Да, 90% от невролозите, няма да ви кажат това, което ще научите сега. И ще е дълго това, което захващате да четете, но довършете го. Защото ще научите интересни неща, новини и факти, които ще ви помогнат да взимате по-добри решения за себе си, без да губите много време в лутане и търсене.
Ето няколко новини за начало.
Първата: точно сега, днес, докато пиша тези редове, българските невролози са в в хотел Интернационал в Златни пясъци и провеждат своя XVII Национален конгрес по неврология.
Втората: Само след седмица, на 26 май в София, ще се състои европейската премиера на документалния филм на Мат Ембри Living Proof / Живо Доказателство. Филм, който ще покаже кой и какво точно прави в областта на изследване на множествената склероза. Ще чуете факти, които може и да ви изненадат, но повечето от тях, със сигурност няма да ви харесат.
И третата: Само шест дни след тази премиера, по целия свят ще се случи традиционното “празнуване” или отбелязване на Световния ден на множествената склероза, който тази година е на 30 май и е под наслов –
Research is #bringinguscloser to ending MS.
Така, от къде да започна. Хайде от честванията!
Всяка година, последната сряда от месец май е посветена на диагнозата множествена склероза. И ако отидете на сайта на worldmsday.com ще можете да видите стратегията на кампанията за тазгодишния световен ден на множествената склероза. Аз изгледах и прочетох всичко (между другото, сайта услужливо предлага всичко преведено на много езици, включително и на български). Та това, което те правят в момента е да се опитват да “образоват” и да подтикват все повече хора с МС, да влизат в експерименталните програми за изследване на нови лекарства! Даже на сайта им има и анимационен клип за това!
Поразена съм! Наистина не мога да повярвам до къде може да стигне една международна “благотворителна” платформа, която трябва да обединява и да помага на хората с МС! Всъщност много е прост отговорът – правят това, което правят почти всички пациентски „благотворителни“ организации, които се финансират от индустрията. А факти и за това, можете да видите отново във филма на Мат Ембри, където той се явява в челен сблъсък с най-голямата в света такава организация, която е МС Общество – Канада.
Но да се върнем на експериментите.
Вие знаете ли, че за тези експериментални лечения се плаща?
Знаете ли, че за всеки пациент, който влиза в такава експериментална група, фармацевтичната компания на съответния тестван продукт, плаща големи суми на всички, които са замесени в това, с изключение на пациента, разбира се…
И това няма да го прочетете нито на сайта на MSWorldDay, нито ще го видите в анимацията. Няма да ви го каже и вашият невролог, който с усмивка ще ви вкара в такава програма и само лаконично ще ви обясни, че сте “голям късметлия” и че само 200-300 човека ще имат привилегията и ще са подходящи да бъдат приети в нея…
Спирам до тук с тази тема, защото тя е много дълга, много опасна, а и в момента нямам доказателствата, които би трябвало да имам, за да ви покажа, че всичко това е истина. Знам тези факти от хора, които са вътре в този бизнес, както и от хора-пациенти, които са били „щастливците“ да бъдат част от всичко това. Знам и какво им причиняват тези експерименти. Но вярвам, че рано или късно всичко ще излезе наяве.
2,3 милиона / Факт
Толкова казват са хората в целия свят, които живеят с диагноза МС.
В Европа са над 800 000 хиляди. / Факт
В България над 10 000. / Факт
У нас, според данни на НЗОК от май 2017 година, ръстът на хората с МС за всяка следваща година, от 2010 до 2016, е 6%. / Факт
Здравно осигурените лица в България за 2016г, които приемат разрешените лекарствени средства за МС са 2 445. Парите, които държавата е платила на няколко фармацевтични компании само за тази 2016 година са 37 932 940лв!
Ще приложа презентацията, от която са взети тези данни, за да можете да я разгледате и сами да си направите нужните изводи. Само ще спомена и още нещо от този файл – най-скъпата пътека е тази за диабета – 127 615 220лв, а тази, която е поставена на последно, 11то, място в таблицата е тази за онкозаболяванията. Парите за нея са 15 528 660лв. Множествената склероза е на 5то място в този отчет – след диабета, артрита, белодробните болести и хипертоничните болести. За всичките изброени 11 диагнози, парите, които се плащат на фармацевтичните компании за една година са 505 025 561лв.
505 025 561лв / Факт
Осъзнавате ли каква сума е това?
Осъзнавате ли какво се случва?
Представяте ли си какво може да се направи с тези пари за хората, които имат нужда от адекватно лечение, рехабилитации, промяна в начина на живот и помощ?
Но да се върна пак на множествената склероза и нейното “лекуване”.
Ще поговорим малко за Авонекс –
един от най-разпространените медикаменти за “лечение” МС по целия свят. У нас също. Моля ви сега, внимателно прочетете цитираните извадки:
Ето как започва информацията за Авонекс, която свободно можете да намерите в интернет и обърнете специално внимание на думите с главни червени букви:
“Avonex се използва за лечение на множествена склероза (МС). Лечението с Avonex МОЖЕ ДА СПОМОГНЕ за предотвратяване на влошаване на състоянието Ви, въпреки че НЯМА ДА ДОВЕДЕ ДО ИЗЛЕКУВАНЕТО на МС.”
По-надолу четем –
“Avonex ИЗГЛЕЖДА ДЕЙСТВА, като пречи на собствената защитна система на Вашия организъм да атакува миелина.”
Ето и още –
“За промените в настроението, мисли за извършване на самоубийство, прекомерно чувство на тъга, безпокойство, или малоценност трябва незабавно да уведомявате Вашия лекар.
Както и за: епилепсия или други нарушения с припадъци, неовладени с лекарство; сериозни бъбречни или чернодробни проблеми; намален брой на белите кръвни клетки или на тромбоцитите, което може да причини повишен риск от инфекция, кървене или анемия; проблеми със сърцето, които могат да причинят симптоми като болки в гърдите (стенокардия), по-специално след физическо натоварване, подути глезени, недостиг на въздух (застойна сърдечна недостатъчност) или неравномерен пулс (аритмии).“
… продължавам да чета и стигам до дългочаканата 4 точка –
Странични ефекти. И започва така:
“КАКТО ВСИЧКИ ЛЕКАРСТВА, Avonex може да предизвика нежелани реакции, ВЪПРЕКИ ЧЕ НЕ ВСЕКИ ГИ ПОЛУЧАВА.
Въпреки че списъкът на възможните нежелани реакции МОЖЕ ДА ВИ ИЗГЛЕЖДА ОБЕЗПОКОИТЕЛЕН, ВЪЗМОЖНО Е у Вас да не се появи нито една от тях. (Забележка)“
А ето ги и сериозните нежелани реакции:
„Тежки алергични реакции – подуване на лицето, устните или езика; затруднено дишане; обрив.
Депресия – да се чувствате необичайно тъжни, безпокойни или малоценни.
Проблеми с черния дроб – пожълтяване на кожата или на бялото на очите Ви (жълтеница); сърбеж по цялото цяло; чувство на гадене и повръщане (гадене и повръщане); лесно получаване на синини по кожата.
Много чести нежелани реакции:
грипоподобни симптоми – главоболие, мускулни болки, втрисане или висока температура
Чести нежелани реакции: загуба на апетит; чувство на слабост и умора; проблеми със съня; депресия; горещи вълни; хрема; диария (разстройство); чувство на гадене и повръщане; изтръпване и мравучкане на кожата; обрив, синини по кожата; повишено потене, нощно изпотяване; болки в мускулите, ставите, ръцете, краката или шията; мускулни крампи, скованост на ставите и мускулите; болка, синина (кръвонасядане) и зачервяване на мястото на инжектиране; промяна на резултатите от изследване на кръв. Симптомите, които може да забележите Вие са умора, повтаряща се инфекция, необясними кръвонасядания (синини) и кръвотечение.
Нечести нежелани реакции: косопад; промени в менструалния цикъл; чувство на парене на мястото на ижектиране.
Редки нежелани реакции – затруднено дишане.
Други нежелани реакции: Тези реакции са наблюдавани у лица, които си прилагат Avonex, НО НЕ ЗНАЕМ КАКВА Е ВЕРОЯТНОСТТА ТЕ ДА СЕ ПОЯВЯТ. (Забележка)
понижена или повишена функция на щитовидната жлеза; нервност или тревожност, емоционална нестабилност, ирационални мисли или халюцинации (виждане или чуване на неща, каквито в действителност няма), обърканост или самоубийство; изтръпване, замаяност, пристъпи или припадъци и мигрена;
усещане ударите на сърцето си (палпитации), неритмична или ускорена сърдечна дейност, или проблеми със сърцето, които се проявяват със следните симптоми: намалена способност за физическо натоварване, невъзможност да лежите хоризонтално в леглото, недостиг на въздух и подуване на глезените;
чернодробни проблеми, како описаните по-горе;
копривна треска, или мехурчест обрив, сърбеж, утежняване на псориазис, ако страдате от него; подуване или кървене на мястото на инжектиране, или болка в гърдите след инжекцията; надаване или загуба на тегло; промяна на резултатите от изследвания, включително промени във функционалните чернодробни проби.“
и ОЩЕ МАЛКО: „Реакции от инжекцията
Прималяване: Първата инжекция Avonex ще Ви бъзе поставена от Вашия лекар. От нея може да Ви прималее. Може дори наистина да припаднете. Почти няма вероятност обаче това да се повтори; Непосредствено след инжекцията може да изпитате силно изразена мускулна слабост – като да имате отново пристъп. Това се случва рядко. Става само по време на инжектиране и ефекта бързо отзвучава. Може обаче да се случи по всяко време след началото на лечението с Avonex”
А тази забележка е по повод грипоподобните симптоми
“Три прости начина да помогнете за намаляване на грипоподобните симптоми:
- Осъществявайте инжектирането на Avonex непосредствено преди лягане за сън. Може това да Ви помогне да проспите реакциите.
- Вземете парацетамол или ибупрофен половин час преди да си инжектирате Avonex и продължете да го вземате за срок от един ден.
- Ако имате висока температура, пийте големи количества вода, за да бъде хидратиран организмът Ви.”
Това е за Авонекс. За останалите популярни препарати, с които се третират хората с МС е същото. / ФАКТ
А ако искате да разберете повече за всички медикаменти, тяхното действие и страничните ефекти, намерете и прочетете книгата на проф. Джелинек „Преодоляване на множествената склероза“, която миналата година беше публикувана на български език. (Между другото, единственият друг език, на който е преведена тази книга.)
***
А ето сега два въпроса, които можете да зададете на вашите лекари невролози:
Защо след като ефикасността е абсолютно недоказана и има толкова много сериозни странични ефекти, които даже могат да убият човек, защо трябва да взимам това?
Защо продължавате да изписвате тези медикаменти?
Няма да чуете отговор от тях. Или поне няма да чуете такива, които да ви удовлетворят.
Затова пък ще ги чуете от професор Джордж Ебърс, който е невролог и който е бил завеждащ клиника по неврология в Оксфорд. И освен това е бил и ръководител изследвания към FDA (Drugs and Food Administration / Агенцията за лекарствата и храните). И това, което отговорно заявява той във филма LIVING PROOF, който предстои да видим съвсем скоро, ще ви отговори на повечето въпроси.
Ето малко в аванс от д-р Ебърс:
“Следя историята от самото начало. Аз съм един от първите изследователи, към които се обърнаха в началото, когато се предвиждаше тестването на “Интерферон” през 1986-87г. Бях и сред главните изследователи на “Ребиф”. Аз писах доклада за първото проучване на “Интерферон”. Но нещата излязоха от нормалното русло, когато не успях да убедя фармацевтичната компания да направи нужните изследвания, които да дадат дългосрочен аспект, да се стигне до момента, в който се случва нещо важно… например, развитие на прогресивна фаза. Не пожелаха да го направят. Двама души съвсем искрено ме попитаха защо да го правят. “Та нали продаваме лекарства, нали печелим? Подобно изследване би ни донесло само вреда. Ако покаже, че няма ефект – губим мача!” И тогава само FDA, имаше власт да направи това. И тя трябваше да заяви, че щом няма данни за дългосрочен ефект, няма да одобри лекарството. Защото за една фармацевтична компания няма по-стимулиращо нещо, от това да й кажеш, че ще спреш производството й на препарат. Но те не го направиха.” / факт
Ето и още един въпрос: Защо тогава ние, данъкоплатците от цял свят, плащаме милиарди долари за медикаментите за МС, за които е доказано, че нямат дългосрочен ефект?
И професор Ебърс отговаря така: “Отговорът е при парите. Проследи къде са и става ясно. Ще откриеш, че този, на който се разчита да даде обективна оценка, дали от дадено лекарство има полза или не, е зависим в огромна степен от институцията, която би спечелила най-много от това лекарство, т.е. зависим от производителя му. “
Добре, сега след като прочетохте тези два отговора, спрете за малко и си припомнете страничните ефекти. Няма да ги изброявам пак, но ще ви цитирам отново професор Ебърс: “Потенциално тези скъпоструващи препарати имат много опасни странични ефекти. Аз самият не бих ги взимал. Не бих пил такива лекарства. Бих предпочел да оставя нещата на естествения си ход, а не да си вкарвам вещества, носещи риск от Бог знае какво. А колкото до едно ново лекарство – по-големи са неизвестните около него, тъй като още няма достатъчно информация. И това е идеалната защита да не взимаш нищо.”
На нас пациентите, ни е трудно да зададем тези въпроси. Особено в началото. Когато първоначалният ужас и шок от думите “нелечимо дегенеративно заболяване” абсолютно замъгляват реалността и мисленето. И докато се усетиш, вече си се завъртял в колелото на индустрията, в която, за съжаление са не само търговците и производителите. В колелото са и лекарите, на които ние, точно тогава, в началото, се доверяваме почти сляпо.
Не всички лекари, разбира се. Но шансът да попаднеш на лекар, който не е компрометиран от системата, е много малък. 10 на 100! 90 са тясно свързани с фармацевтичната индустрия. Тя им осигурява приходи и така простичко и умело им връзва ръцете. И умовете. И сърцата. Разбира се, че могат да скъсат оковите. Но затова се иска желание за нови знания, истинска лекарска отдаденост и кураж. И всичко това е въпрос на избор.
Ето един интересен и смущаващ факт, цитиран във филма LIVING PROOF / През 2014 година Ню Йорк Таймс, публикува статия, която много добре показва и доказва колко лекари в Америка са във финансови взаимоотношения с фармацевтичната индустрия. И да, анализът сочи, че това са 90%.
„Конфликтите на интереси са реални и те влияят върху решенията от ниво пациент до ниво национална здравна политика. Никога няма да можем да ги отстраним. Но признаването им и открито говоренето им е важна първа стъпка към минимизиране на тяхното въздействие.“ Така завършва тази статията на Ню Йорк Таймс на Aaron E. Carroll.
Но да се върнем у нас, на конференцията, която в момента се провежда в един от най-големите и най-скъпи хотели в България – хотел Интернационал в Златни пясъци. Нали не си мислите, че тя е финансирана със средства на лекарите, които са делегати или от някоя благотворителна организация, която работи за това да се търсят нови подходи и нови концепции към диагнозата МС и към хората, които живеят с нея. Не, хора! Конференцията се финансира от фармацията. И ако погледнете програмата ще видите силното присъствие и на Bayer, и на Merck, и на Ewopharma…. И на Teva, Roche, Novartis, Pfizer, Abbvie, Sanofi Genzyme, Boehringer Ingelheim… Всички са там! И са заедно с нашите невролози, разбира се. Хайде сега пак помислете…
***
Mного ми се иска на тази конференция, извън докладите и презентациите, извън промоциите и подаръците от фармацевтичната индустрия, извън обилните официални обяди и вечери, тези невролози, които все още не са с напълно замъглени мозъци, да погледнат и да помислят отвъд стените, отвъд рамките и ограниченията, които им се налагат и те доброволно приемат.
Много ми се иска да бъдат по-близо до пациентите си и да пожелаят със сърцата си, наистина да ги лекуват и да им помогнат.
Много ми се иска да се обърне този процент. Да имаме доверие не на 10%, а на 90% от лекарите.
Много искам да ни изслушват, да ценят опита и постиженията ни. Да не ни гонят от кабинетите си, ако задаваме много въпроси или искаме да тръгнем по друг път и търсим тяхната подкрепа. A когато ги попитаме дали да спазваме някакъв специален хранителен режим и начин на живот, да не ни казват „стига с тези глупости бе, живей си живота.“ / факт
Защото, ние пациентите с МС, уважаеми невролози, можем и сме вашите най-истински учители, стига да имате кураж да го видите и да го признаете. Защото четем много и изпитваме върху себе си. Защото наистина постигаме резултати и с физиката, и с психиката си, които ни качват на по-високо стъпало в здравето ни изобщо. Защото ние не искаме да печелим на ваш гръб. Защото ние просто искаме да сме здрави. А пък много често, вие сте по-болни и от нас. Помислете и върху това.
И на финала на вашата конференция, преди официалната вечеря, много ми се иска да произнесете пак Хипократовата клетва, да се опитате да я осмислите и да се закълнете не в нея, а в това, че ще започнете да я спазвате.
Защото, уважаеми лекари, там се казва: “Аз ще препоръчвам на болните подходящ режим според познанията си и ще ги защитавам от всички вредни неща.” И нека изразът “според познанията” да не бъде вашето извинение. Нека бъде вашият стимул да търсите новото и да погледнете на нас с други очи.
Ще завърша точно с тази клетва.
Защото тя не е само за лекарите. Тя е и за нас. За да си я припомним и да си дадем сметка – спазва ли тази клетва нашият лекар?
Прочете я внимателно и помислете и за още нещо: Защо след като всички древни медицински практики се отричат от официалната медицина и се пращат пренебрежително в графата “алтернативна медицина”, защо лекарите всъщност, продължават да произнасят фалшиво и цинично тези думи, които принадлежат на точно на тази алтернативна древност? Просто спрете да я произнасяте, уважаеми лекари и готово. Поне морално, няма да има за какво да се хванем.
Хайде сега, четете внимателно и мислете:
“В името на Аполон — лечителя, в името на Хигия, в името на Панацея и в името на всички богове и богини, които вземам за свидетели, поемам върху себе си тази клетва.
На учителя, който ме е учил да лекувам, ще гледам като на баща: ще му помагам да живее и ще му давам каквото му е нужно, и ще гледам децата му като свои братя.
Ако те поискат да изучат нашето изкуство, аз ще ги обуча без пари и без никакви задължения в бъдеще.
Ще ги уча на принципите на медицината, ще им давам обширни обяснения, ще им развивам доктрината като на свои деца, както на тях, така и на учениците си, които са записани при мен и са положили клетва.
Аз ще препоръчвам на болните подходящ режим според познанията си и ще ги защитавам от всички вредни неща.
Никога и никому няма да препоръчвам употребата на отрови и ще отказвам да давам на когото и да било подобно нещо.
Когато влизам в някоя къща, това ще бъде само, за да лекувам някой болен, като се предпазвам от всякаква волна неправда и най-вече от всякакви сластолюбия към жените и мъжете, били те свободни или роби.
Всичко, каквото видя или чуя при изпълнението на своята професия или извън нея и което не бива да се разправя, аз ще го пазя в тайна и ще го смятам за нещо свещено.
Ще запазя живота си чист и свещен, както и моето изкуство.
Ако изпълня тази клетва, без да я нарушавам, дано живея дълго време, за да преуспея в изкуството и да стана прочут во веки веков, като пазя тази клетва и не престъпя нищо от нея.
Ако пък сторя обратното, нека ме сполети ранна смърт и вечна забрава.
Заклевам се, че по силите на знанията си, ще върша всичко, в което се кълна.
ЗАКЛЕХ СЕ!”
Биляна Савова
P.S. Ще се радвам да продължим тази дискусия на срещите, които предвиждаме след прожекциите на филма LIVING PROOF / ЖИВО ДОКАЗАТЕЛСТВО в София и Пловдив. Програмата на Мат Ембри и как да резервирате вашето място, можете да видите ТУК
Множествена-склероза-31may2017
използвани сайтове:
apteka.framar.bg
http://www.nytimes.com
http://www.bezlekarstva.bg
http://www.kibea.net
http://www.worldmsday.org
http://www.nevrologiabg.com
http://www.ndcn.ox.ac.uk
Американската академия по неврология и Националното сдружение за множествена склероза награждават наградата „Джон Дизтел за научни изследвания“ за 2013 г. на д-р Джордж С. Еберс, водещ изследовател в Университета в Оксфорд и Оркестъра на университетските болници в Оксфорд, Великобритания. Ebers ще получи наградата на 65-тата годишна среща на Академията в Сан Диего, 16-23 март 2013 г. Годишната среща е най-голямото събитие в света на невролози с повече от 10 000 участници и повече от 2300 научни презентации за последните научни постижения в мозъка заболяване.
Наградата „Джон Дистел“ признава значителен принос за изследванията в разбирането, лечението или предотвратяването на множествена склероза (МС).
Изследванията на Еберс са фокусирани върху генетичните и екологични влияния върху рисковете от МС.
„Установихме, че рисковите фактори на МС, считани по-рано за генетични, могат да бъдат променени въз основа на околната среда, което силно навлиза в взаимодействието между гена и околната среда. Нашите проучвания подчертават как климата и диетата се отнасят до факторите, водещи до ДЧ, които могат да бъдат гледни точки като до голяма степен предотвратими болести. Излагането на витамин D изглежда е основният фактор, определящ географския риск „, каза Еберс. Тази награда е възможна чрез специален принос на Фонда за изследване на множествената склероза John Dystel в Националното общество по множествена склероза. „Джон Дистел е пациент с MS, който видях, докато работех в Ню Йорк, така че е много удовлетворяващо да получи тази награда в негова чест“, каза Еберс.
Американската академия по неврология, асоциация на повече от 25 000 невролози и специалисти по неврологията, е посветена на популяризирането на висококачествена неврологична грижа, ориентирана към пациентите. Неврологът е лекар със специализирано обучение по диагностициране, лечение и управление на разстройства на мозъка и нервната система, като инсулт, болест на Алцхаймер, епилепсия, болест на Паркинсон и множествена склероза.
