Писмо #7 / „Е, чедо, къде успя да я лепнеш тая склероза?!“

Online Thank You
A thank you card sitting on a computer keyboard, online thank you

Няма да забравя момента, в който съобщих на баба новината за МС-а ми.

Тя каза: „Е, чедо, къде успя да я лепнеш тая склероза?!“

Е… успяла съм някак – дали е от многото безсънни нощи, партита, преумора, дни на притеснения и тревоги, раждане, неизказани думи, страх да кажа „не“- да не би пък да спрат да ме обичат? Дали не обидих някой? …Всеки от нас има своя вид МS. Лепнат.

Винаги съм смятала, че всички тези високопарни фрази за „болестта, която промени живота ми“ са просто рекламен трик.
Е, тази въпросната болест промени не само моя живот, но и на хората около мен. И да, урок е.
Урок по живеене, по приемане, по смирение, по упоритост, по отдаване, по обичане, по вземане на отговорни решения.
И дали ще отидете в Индия, дали ще правите йога, следвате диети, тибетски, китайски… каквото и да изберете, важното е да е с вяра, с дисциплина и осъзнато. Да е Вашето лечение – цялостно и трансформиращо отвътре – навън и наоколо.
Един приятел преди време ми каза, че аз трябва да избера дали да стоя в блатото на болестта и самосъжалението, да се държа здраво за тях или да се взема в ръце. Всеки има своята тъжна история. Да се опитаме да не се вкопчваме в нея. Да не наказваме близките си, заради диагнозата, а да я превърнем в движеща сила за промяна. Може пък да е за добро.
И последно… ако имаше Наръчник на начинаещия в МС, мисля че първите стъпки трябва да са:
1. Успокойте се, не е края на света
2. Четете (и отсявайте информация)
3. Вслушайте се в себе си
3. Наспете се
4. Отстранете дразнителите
5. Обичайте се
6. Хранете се добре
7. Благодарете за урока, дава Ви се шанс за промяна.
Благодаря!
Обичайте и предавайте нататък без да съдите!
Здраве Да Е!
Нели
П.п. Биляна, твоята енергия, обич и борба е светлина за толкова много хора!Благодаря ти!
Advertisements

Да мислим. За себе си. Първо.

  Този клип е част от кампанията „Силата е в теб“ 2018. Благодаря на тези, които ме забелязаха и ме поканиха да участвам. Цялата кампания може да бъде следена в YouTube канала „Силата е в теб“ Заедно с него отново ще споделя една стара моя публикация, която винаги действа, включително и на мен, като „хапчето“… Продължете с четенето на Да мислим. За себе си. Първо.

Писмо #5

Online Thank You
A thank you card sitting on a computer keyboard, online thank you

Здравей, Биляна,

най-накрая се наканих …

Ще започна с нещо важно за мен, защото ако го оставя за накрая някой може и да няма търпение да прочете писмото ми. Не знам колко ще е дълго, просто ще се оставя на момента . Филмът и цялото преживяване около него в Пловдив беше феноменално, видях  Мат и теб на живо, следя и двама ви от самото начало.

Бих искала да знам дали някой, който ще прочете това писмо познава момчето, което зададе въпрос във връзка със стволова терапия от собствени клетки на прожекцията на Living Proof в Пловдив. Той бил правил такава в Германия.

Моля те, Човече, ако мернеш това да се свържеш с мен както и всеки, на който мога да помогна – shusha_ted@abv.bg!

През 2004 г. родих дъщеря си и четири месеца по-късно имах диагнозата. Първите ми два въпроса към лекаря (няма да споменавам имена, ще бъда мила) бяха първо наследствено ли е и второ какво да направя, за да се оправя?! Отговори ми, че НЯМА оправяне!!! И тогава се отрекох, отхвърлих, неглижирах я, реших да я забравя умишлено и отговорно! Не го правете е моят съвет, разумното е не да се крием, а да приемем нещата и да се опитаме да ги променим! Хубаво е и близките ви да ви помогнат, за да се видите отстрани, да сортирате и решите заедно как да постъпите. Ще ви предлагат какво ли не и кой ли не, естествено с добро чувство и грижа.

Четях любимото си списание и видях твоята статия за твоя най-запомнящ се концерт. Между другото аз се запознах с МС на първата годишнина от сватбата си. Шегувам се със съпруга си, че и по-лоши неща са ми се случвали на тази дата от това да се омъжа за него. Кое мислите,че празнувам? Омръзна ми да търся знаци, това е силно преувеличено, заради такива маркери похарчих цяло състояние на баща ми, къде ли не бях, какво ли не опитах!!! Трябваше да се кротна, да спазвам диетата, която имах от самото начало – книгата на д-р Суонк дойде при мен седмица след диагнозата (благодаря Цвети) и да не спирам да тичам – тогава по 3 км всеки ден.

Но нетърпеливата ми душица – явно най-трудният за решаване проблем – търсеше нещо бързо,скоростно. Всякакви диети гладолечение, суровоядство, високомазнинно…

Пробвах и две лекарства, стволова терапия в Киев донорска, скъпа рехабилитация в Словакия, всички баби и дядовци, псеволечители. Дупчеха ме с игли, извивали са ме до степен, в която кървях буквално. Пила съм камилска урина, ммс препарати, мазана съм с мравешка киселина, пушех всякакви субстанции .

Не опитах Индия, благодарение на Веси и Марти, те бяха там без резултат за жалост, но други се пооправят. Просто не исках да ходя, не е моята дестинация.

Биляна, благодаря ти! Силна си, успяваш да стоиш изправена докато покрай теб минават толкова различни по настроение и замисъл ветрове!

Мат, благодаря ти! За надеждата, с която поживях след филма, за вдъхновението!

Който не е разбрал: Аз съм Теодора, с МС от 14 год., от 5 год.с проходилка, работя от дома си като HR, не спирам да се усмихвам и ще продължа да търся начин.

Моята прекрасна Сияна вчера поплака и ме пита защо аз не плача. Нямам време й казах.

„А аз защо плача, мамо?“

„Това е нормално, миличка, избърсваш се и продължаваш!“

По-здрави: Теодора

P.S.Бих посъветвала всеки да си направи ДНК изследване и такова за толеранс към храните. Всички сме различни.

Писмо #4

Online Thank You
A thank you card sitting on a computer keyboard, online thank you

Здравейте, Биляна,

Сигурна съм, че много хора с лекота започват да Ви пишат, защото във  Вас виждат част от себе си, от своето състояние или от своята надежда.

Във Вас аз виждам всичко това.

Вие сте вдъхновение, пример и учител!

При мен нещата започнаха преди месец и половина с оптичен неврит.

Месец по-късно имах и ЯМР, на който се видяха лезии, както стари, така и нови.

Не сме обсъждали все още размери и т.н. (имам среща с невролог на 31.08 с тази цел).

Живея в Лондон и тук срещи със специалист се случват много бавно.

Да се върна на ЯМР.

Според неврологът старите лезии са от период преди 10 години, когато окончателно ми беше поставена диагноза депресия.

Макар и да имах ужасна умора, изтръпвания в крайниците, влошено зрение, на никой тогава не му хрумна, че може да са симптоми на МС ( била съм млада).

Сега вече никой не би могъл да каже какво е било и дали този епизод не е бил първата проява на МС.

Просто старите лезии са там.

Неврологът ми каза, че диагноза не може да ми постави, трябвало втори сериозен пристъп, но е почти сигурен, че ще се случи. Просто не знае кога.

С това си тръгнах от кабинета преди 15 дни-обърката, уплашена, неразбираща.

Още след появата не неврита, невроложката, която ме изпрати на ЯМР, ми спомена защо го прави и с какво се свързва това възпаление.

Това беше на 16.05.2018.

От този момент, изчаквайки дата за ЯМР и четейки какво ли не за ужасната диагноза МС, аз започнах да спазвам диетата на Мат Ембри. Спазвам я изцяло и без прегрешения. Приемам също всички добавки, които той описва.

Това, което предстои да направя, е да включа и дневни упражнения в режима си, защото зная, че физическата активност е особено важна.

Бях много изненадана, когото Ви видях в „На кафе”, а след това и него.

Решена съм да е преборя тази така наречена болест.

Медикаменти не съм приемала до момента.

Стероидите, които ми изписаха за неврита, така и не започнах.

Тъй като нямам и диагноза, друго лечение не ми е предписано.

През последните седмици си мислих пред какво се изправя човек, когато пред него стои нелечима и неразбрана болест.

Изпрявяме се пред неяснота, пред загуба на контрола, който си мислим, че имаме над живота си.

Срещаме още страха от утрешния ден, защото може той да носи вест от болестта.

И се замислих дали пък губим надеждата?!

Може ли някой или нещо да ни я вземе?

И тогава си дадох няколко важни обещания!

На себе си!

Първо, да приема болестта като състояние и да я направя мой съюзник.

Това, че е нелечима, не я прави неконтролируема.  И двете с нея ще се стремим към едно- да се чувствам добре аз. Тя вероятно никога няма да си отиде, но с промяната в мен тя няма да ми пречи.

Второ, да не позволявам на това състоянието да ме промени към лошо.

Ще остана същия обичащ и добронамерен човек, ще продължавам да се боря с моите си вятърни мелници и да печеля битките.

Заради мен самата, заради прекрасната ми дъщеря,заради любящия ми партньор и заради близките ми!

Трето, няма да се страхувам от утрешния ден!

Истината е, че никой, дори и напълно здравия човек, не знае какво ще му донесе той.

И четвърто-да не спирам да се надявам. Надежда, че с промените, които съм направила и продължавам да правя, ще мога да живея пълноценен и смислен живот.

Защото винаги съм се ужасявала от това, че един ден ще погледна назад и няма да открия смисъла и важността на действията си!

И вече 37 години прaвя всичко по силите си да оставя следа, от онази която времето не изтрива.

Този стремеж никоя болест не може да ми вземе!

Благодаря Ви, че с това, което правите, давате гласност за МС и надежда, че можем да я контролираме.

Всички можем сами!!!

Ще следя дейността Ви с интерес.

Желая Ви здраве и сила!

Благодаря!

Писмо #3

Online Thank You
A thank you card sitting on a computer keyboard, online thank you

Здравейте!

Пиша Ви много развълнувана след като гледах филма на Мат Ембри „Живо доказателство“! Попадна ми във фейсбук и веднага Ви изпратих имейл, за да получа линка и да го гледам. Много Ви благодаря за тази възможност, която беше и вдъхновяваща за мен!
Аз съм Яница на 29 години съм с поставена диагноза МС от 2009г. Както при всички така и при мен всичко започна изненадващо. Ходих по много лекари докато се установи и диагнозата. След, което ми беше предложено лечение с Интерферон Б, но за щастие не бях достатъчно „зле“ според изискванията, за да го получа. След 2 години (2011г.) невролога ми предложи да се включа в експериментално лечение с Копаксон 40mg., тъй като до скоро не беше приет от НЗОК в България за официално лечение на МС. От тогава до сега се лекувах с него. Но подобрение нямаше, а важното за мен до сега беше, че няма и влошаване! Както в прочем и невролога ми казваше!
Взех мерки и спрямо храненето си. Спрях вафлите, чипсовете и други подобни храни, както и пърженото, тлъстото. Но обичам много мляко и млечни продукти, както и сладки неща, главно домашно приготвени – кексове, курабийки, торти. От както разбрах за диагнозата си някак всичко стана различно! Вярвах, че храната е важна, но не знаех до сега, че има още неща, които трябва да премахна от менюто си!
За щастие не мога да кажа, че случая ми е много тежък! Симптомите ми са почти едни и същи от както ми е поставена диагнозата. Изтръпване в цялата лява част на тялото и слабост в дясната част на тялото. Като от слабостта си провлачвам десния крак и накуцвам. Имам и схващане на мускулите при студено време, както и когато съм притеснена. Нужда от разтягане, когато стоя дълго време седнала или легнала. И не знам дали останалото е от заболяването, както си мислех до сега или от Копаксона – болки в ушите или по-скоро ушната мида, когато спя, която е нетърпима и ме буди. Невролога ми каза, че тя нама връзка с МС. Както и често ходене по малка нужда, дори няколко пъти се изпускам нощно време, което ме притеснява. Запека ме тормози ужасно, съпроводен с рядкото изхождане 2 пъти седмично, което според мен трови допълнително организма ми. Пробвала съм да го преборя по всякакви начини и не успявам! Нарушения в менструалния ми цикъл, често настиване, чести гинеколкогични гъбични инфекции.
Може и друго да се сетя, но мисля, че това е основното и е достатъчно. След като гледах филма, осъзнах колко много съм бъркала спрямо себе си! Моля Ви за помощ! Моля Ви да ми дадете напътствия спрямо хранителния ми режим. Прочетох почти всичко в страницата Ви, но има неща, които не са ми съвсем ясни или не съм ги видяла. Като например, варива може или не и кои? За подслаждане какво може да се ползва мед или друго? Не искам да използвам изобщо захар! Какво безглутеново брашно може да се ползва и колко често? Какви добавки е добре да вземам и ако има точни марки с точните пропорции, които са ми необходими, моля да ми ги споделите?!? И тъй като ще ми е трудно в началото, но съм готова за това, бих искала и някакви примерни рецепти.
Прочетох и за МСМ, но в момента живея във Франция и няма как да се възползвам от тази Ваша уникална инициатива! Искам да се чувствам здрава и пълноценна! Изключително упорита и стриктна съм! Безкрайно ще съм Ви благодарна за помощта и подкрепата! И разбира се за така ценното Ви време, което ще отделите!Ще очаквам Вашия отговор с нетърпение! 😊
Поздрави!
отговор:

 

Здравей, Яница!

Такаааа… Много са въпросите, сигурна съм. Но си на прав път. 

Ще се опитам да ти помогна. Изпращам ти линкове, които ще са ти полезни.

храна – 

https://mogasam.wordpress.com/2018/05/28/%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%86%D0%B8%D0%BF%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%B7%D0%B0-%D1%85%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%B0-%D0%B8-%D0%B4%D0%BE%D0%B1%D0%B0%D0%B2%D0%BA%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D0%BC%D0%B0%D1%82-%D0%B5%D0%BC/

https://mogasam.wordpress.com/2015/09/01/%D0%BC%D0%BE%D1%8F%D1%82%D0%B0-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B3%D1%80%D0%B0%D0%BC%D0%B0-%D1%81%D1%8A%D0%BD-%D1%85%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%B0-%D0%B9%D0%BE%D0%B3%D0%B0-%D0%BC%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D1%82%D0%B0/

https://mogasam.wordpress.com/2018/06/09/%D1%87%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B4%D0%B0%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8-%D0%B2%D1%8A%D0%BF%D1%80%D0%BE%D1%81%D0%B8/

има някои различия в моето хранене и това на Мат, но в същността си са еднакви – без глутен и млечни продукти! Мед е ОК.

добавките, които приемаме са еднакви и можеш да ги видиш в този линк – https://mogasam.files.wordpress.com/2018/05/mshope_information1.pdf

Същественно е да ти кажа, че храната и добавките трябва да се променят, но най-важно е психиката да започне да се променя. И това става с медитации. Трябва да се успокоиш и да започнеш да живееш така, че да се чувстваш добре. И щастлива. Препоръчвам ти да правиш тази медитация поне веднъж на ден – https://mogasam.wordpress.com/2014/08/20/%D0%B9%D0%BE%D0%B3%D0%B0-%D0%BD%D0%B8%D0%B4%D1%80%D0%B0-%D1%81-%D0%BA%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%BD%D0%B0-%D1%80%D0%B0%D0%B4%D0%B8%D1%87%D0%B5%D0%B2%D0%B0/

В момента нямаме готови рецепти, които да ти споделя, но пък има други, които това правят. Като Гергана Брънзова или проф. Джелинек. Ето и техните линкове:

https://overcomingms.org/recovery-program/recipes/

https://www.mindbodyone1.com

Ето и още един линк, от който могат да се вземе информация за храни и рецепти:

https://lifestore.bg/blog/

И другия вариант е да се свържеш с Ралица, която работи по нашето МСМ – Много Специално Меню и тя ще ти отговори на въпросите също.

https://fitmeal.bg/post/13

Нейният мейл е r.dobreva@fitmeal.bg

Спирам до тук, защото информацията е много. Но оставам винаги на разположение за още.

Благодаря за доверието и прекрасните думи.

Подкрепям те и ти желая успех!

Биляна