Писмо #2

Online Thank You

Здравей, Биляна!

Започвам на ти защото те чувствам близка, както сигурно е с повечето МС хора които търсят помощта ти. Аз съм една от тях от около месец. Не знам дали ще  ти е възможно да ми отговориш на въпросите, но преди да ги задам предполагам трябва да опиша моята ситуация. Имам изключително натоварена с негативи и стрес работа, много нерви, конфликтни ситуации с колеги и изнервящо и изморително ежедневно пътуване между два града (където живея и където работя). Точно поради тези причини с нетърпение очаквах трите почивни дни за Гергьовден. Но така се случи, че в малките часове на първият от тях се събудих с изтръпнала дясна ръка, която не минаваше и ставайки да светна лампата усетих, че и десният крак не е в ред и дясната половина на лицето също сякаш ме теглеше надолу.

Отидох в спешното. От там извикаха дежурния невролог и след скенер на глава ми казаха, че ще ме приемат веднага. Не ми казаха какви предположения или съмнения имат. Само, че трябва при първа възможност да ме пратят на ЯМР. Тази първа възможност се оказа след три дни заради празниците. В тези три дни просто си седях и чаках без да се влошавам или подобрявам. Минаваха 7-8 невролога според различните им смени. Всички ми задаваха едни и същи въпроси, на които винаги от говора беше Не. Не, не съм имала предишни изтръпвания на крайниците. Не, не съм имала никакви проблеми с очите. Не, не ми се е виело свят. Не, не съм се изпускала никога. Не, не съм усещала ток по гръбнака. Не, не ме е хапал кърлеж. Не, не съм раждана секцио. Не, не съм си падала на главата. Като цяло не съм имала вземане-даване с доктори през целия ми живот, с изключение на някой грип, който случайно ме е хванал защото и това се случваше рядко. Имах само една дългогодишна умора, стомашни проблеми, които усещах, че са на нервна почва и опънати нерви от работата. Всичко това ми казаха, че няма връзка.

И така.. денят на ЯМР-то. Оказа се, че се виждат 11 лезии, две от които са почти 2 см. Обявиха, че е МС, която е протичала много дълго време, но безсимптомно и ме закачиха веднага на метилпреднизолон, въпреки че постоянно имаха учудени физиономии и очевидно нещо не им се връзваше… На третия ден от системите се влоших, кракът ми ставаше все по-слаб и се огъваше още по-зле от началото. Въпреки парезата все пак можех да ходя самостоятелно. С доста кривене, но можех. По-късно разбрах, че е странно да не се повлияе пристъпа от кортикостероидите. Също така рефлексите на изтръпналата част от тялото бяха живи, като тези от здравата половина. Това и то било странно. Но въпреки странностите, никакви допълнителни изследвания не ми назначиха освен очен преглед. Оказа се, че имам перфектно зрение, за което само аз не се учудих.

След десетина дни ме изписаха по-зле отколкото ме приеха. Пратиха ме при „най-големите специалисти за южна България” с изречението „Те ще ти фалшифицират втори пристъп за да те включат по-бързо към много скъпи лекарства от Германия, ще има за теб, ще има и за тях.” След като ме изписаха, вкъщи се влоших още понеже десет дни почти не бях се хранила, нямах никакви сили и се задъхвах дори като лежах. След два-три дни такова мизерно съществуване отново отидох до отеделението, в което лежах за да има кажа, че съм много по-зле и ако може да ми сложат някаква система или нещо подобно за малко енергия… казаха ми, че е от болестта, че от сега нататък така ще се чувствам и нищо не могат да направят, и ми затвориха вратата.

Май не обичам някой да ми казва какво щяло да стане с мен или с живота ми, защото в този момент на възмущение сякаш получих доза адреналин и още същата вечер започнах да „изплувам”. Много скоро след това се срещнах с една професорка в Пловдив, тя ми каза да се върна след месец със второ ЯМР, че явно нещо се разминават „някои неща”.

От тук нататък започнах да чета за тази диагноза, да купувам книги на хора, които са я преборили  и да се запознавам с хора, които я имат. Ужасно съм благодарна, че хора като теб ги има. Твоята фондация е едно от първите неща, които намерих на български  в интернет за МС. И преди да науча думата интерферон, научих, че е вреден и няма да ми помогне, даже напротив. Научих, че пътят е през Промяна. За която, между другото, се бях молила толкова дълго… не че съм си представяла точно тази форма, но… понякога само як ритник е нужен за да се размърдаме.

Смятам, че съм приключила с безсилието на невролозите. Не се върнах при професорката със второ ЯМР, даже не съм си направила такова. И ликвор не са ми взимали защото и за тази процедура се наслушах на истории от филми на ужасите.

Не желая повече да слушам за инвалидна количка, която нееднократно ми обещаваха, че ще ми се случи след две години.

Нямам доверие на хора, които на всичко отговарят с „не се знае, при всеки е различно”, а да са единодушни категорични, че ще се влошавам.

Никой няма право по такъв бездушен начин да отнема надеждата на хората!

Потърсих други доктори на автоимунни заболявания. Отидох на имунолог – и там не ми откриха нищо извън нормите, но имуноложката ми изпрати досието на нейни роднини – невролози в различни градове на страната. И тяхното становище беше атипична МС. Посъветваха ме да отида до София и да се обърна към Ксения Кметска или към проф. Чакъров,  защото те работели с имуноглобулини. И само ме осведомиха колко ще ми струват – доста. Тези имуноглобулини не са много популярни  в интернет. Доста оскъдна информация, сравнено с интерфероните, и още по-малко информация пък има от хора, които ги ползват.

Междувременно се случи прожекцията на „Живо доказателство” в Пловдив, на която присъствах. Всичко, което бях започнала тепърва да разбирам напълно се потвърди. Почувствах се вдъхновена от теб и от Мат Ембри. Уникални, силни и прекрасни хора сте. Благодаря за надеждата и куража! И с Гергана Брънзова се срещнах на един йога урок в Пловдив. Всички вие за мен със сигурност променихте картината. Иначе вече щях да съм се уредила с базисна терапия и да си живея със страничните ефекти някак. Но не се знае… и за кортикостероидите ми казаха, че ще напълнея и ще имам голям апетит (и спокойно да си хапвам от всичко), а аз отслабнах и загубих апетит.

Към днешна дата още имам пареза, но сякаш бавно си отива. Бавно, но си отива. Избрах си диета, започнах да правя опити за йога и гимнастика. Не знам доколко успявам,но по един час на ден се потя. Чета книги за самолечение и самопомощ. Планирам да сменя работата, въпреки че в провинцията това е сложно. Но определено се чувствам на нов път. Още го има дискомфорта на новото и неизвестното… Не знам как храненето и физическите упражнения ще се вписват в работен ден, но вярвам, че всичко ще се подреди като му дойде времето. Затруднения имам и с финансовата част около разни храни и добавки, които вече ще са постоянна част от живота ми. Не знам и това с добавките как се случва – какви и по колко да взимам, и как да разбера дали вършат това, което трябва а вършат като почна да ги пия. Как да не си влоша организма с лишаване от толкова много храни? Предполагам са терзанията на начинаещия МС-ар 🙂

И така, ето тук вече ще започвам с въпросите: Какво се знае за имуноглобулините? (Във филма на Мат Ембри изобщо не бяха споменати, нито сред изцяло отричаните, нито сред новите видове лечения.) Срещала ли си  случай на МС, в който да има толкова тежък пристъп без никакви предхождащи симптоми? Към какъв специалист или професионалист (не невролог) бих могла да се обърна  с въпроси за физическото си състояние?(личният ми лекар не става за тази работа.) Трябва ли да имам невролог, който да ме следи във времето и има ли смисъл?  Има ли смисъл да си правя периодични ЯМР, при положение,че това, което показват често не е свързано със физическото състояние на пациента?   Май това е за сега… въпреки че всеки ден изниква нещо ново.

Благодаря ти за всичко, което правиш! Бъди здрава!

Поздрави, Вили.

Advertisements

Често задавани въпроси

direct-ms
Enter a caption

След филма LIVING PROOF / ЖИВО ДОКАЗАТЕЛСТВО и след публикуването на програмата на Мат Ембри в моя блог, получавам много въпроси, свързани с тях. Преведохме отговорите на въпросите, които са в сайта на бащата на Мат Аштън Ембри, който е учен, геолог и с много проучвания, търсене и научни доказателства е направил програмата за сина си. (подчертаните думи са активни линкове към съответните публикации)

Ето и въпросите:

Защо да предвидя и хранителни стратегии като част от цялостните ми усилия да контролирам процеса на развитие на МС?

Има значително количество научни данни, свързващи различни хранителни фактори с настъпването и прогресирането на МС. Хранителните стратегии, разгледани в този сайт, предлагат отговор и трайно разрешаване на голяма част от въпросите, свързани с храненето, които имат отношение към МС. Известно е, че много хора са постигнали сериозен успех в контролирането хода на болестта, прилагайки препоръчаните, научно обосновани стратегии на хранене.

След колко време бих могъл да забележа положителен резултат от хранителния режим?

Продължителността на периода от започването на хранителен режим до видим, положителен ефект варира силно при отделните хора. Мнозина съобщават за видим ефект в рамките на месец, докато при други настъпването му е отнело между шест месеца и една година.

Мога ли да се храня с млечни продукти?

Млечните продукти съдържат протеини, които активират имунни клетки със селективна чувствителност към миелин, като по този начин консумацията на млечни храни ускорява хода на развитието на МС. Трябва напълно и без прекъсване да се избягват всички млечни продукти от мляко през сирене до кисело мляко и краве масло, включително и тези от козе мляко. Всякакви опити за „хитруване“ на тази тема могат да създадат доста проблеми. Има редица подходящи заместители на млечните продукти. Бих искал да вметна, че когато се храня в заведение, винаги казвам на сервитьора, че страдам от алергии, и че е изключително важно в ястието да не присъстват никакви млечни продукти и глутен.

Защо глутенът е неблагоприятен при МС?

Основната причина, поради която глутенът е съществен проблем при МС, е съдържанието му на протеин, наречен зонулин. Този белтък преодолява чревната и кръвно-мозъчната бариера, а недоброто функциониране на тези две бариери има ключово значение в прогресирането на болестта. Пълното, трайно изключване на глутена е от жизнена важност. Знае се, че редица неврологични проблеми пряко се свързват с приема на глутен.

Мога ли да ползвам сол?

Различни научни изследвания показват, че излишъкът от натрий стимулира процеса на развитие на МС. Най-добрият начин за избягване на прекомерното количество натрий е ограничаването на приема му до по-малко от 1г (1000 мг) дневно (средния прием на натрий в Канада е 3500 мг дневно). За тази цел е необходимо приемът на сол да се ограничи колкото е възможно повече. Опаковките на повечето продукти съдържат информация за количеството натрий – важно е да избягвате продуктите, в които нивата му са прекомерно високи.

Колко витамин D трябва да приемам?

Нужно е човек да поддържа ниво на витамин D в кръвта си от 100-150 nmol/l (40-60 ng/ml), така че до всички системи в организма да достига необходимото количество витамин D. Витамин D3 под формата на хранителна добавка в концентрация 4000-6000 IU би трябвало да е достатъчен при повечето хора, а цената на дневната му доза му възлиза на стотинки.

С какъв тип мазнини е най-добре да се храня?

Има четири различни типа мазнини, два от които са с неблагоприятен, а останалите два – с благотворен ефект. Има сериозни научни доказателства, че прекомерното количество наситени мазнини и омега-6 мазнини спомагат за влошаването на МС. Мононенаситените мазнини, както и омега-3 мазнините имат положително въздействие при МС. Ключът към приема на мазнини е в балансираната комбинация от всички четири вида. При умерен прием на мазнини от около 80 г дневно отлично съотношение би било 40 г мононенаситени мазнини (най-добре зехтин), 20 г наситени, 13 г омега-6 и 7 г омега-3 (предимно рибено масло).

Кои са най-добрите източници на антиоксиданти?

Важно е да се борим с прекомерната оксидация, тъй като тя е част от възпалителния процес при МС. При повечето хора с МС е установен дефицит на антиоксиданти. Най-добрият начин за набавяне на адекватно количество антиоксиданти е консумацията на много плодове и зеленчуци, колкото повече – толкова по-добре. Антиоксиданти под формата на хранителни добавки също могат да са от полза. Списък с такива добавки може да намерите на страницата за добавки.

Как да се уверя, че имам нормална чревна флора?

Изследвания показват, че вредни елементи в чревната флора допринасят за развитието на МС, изменяйки имунния отговор и и увеличавайки пропускливостта на чревната стена. Хранителните ни препоръки, които включват пребиотични и пробиотични добавки, ще осигурят постигането и поддържането на нормална чревна флора.

Физическите упражнения добре ли влияят на хора с МС?

Многобройни изследвания показват благотворното влияние на физическите упражнения при МС, затова всеки човек трябва да изгради собствена, индивидуална програма за физически упражнения, съобразена със състоянието и начина му на живот. Плуването е един от най-добрите видове спорт, оказващ комплексен благотворен ефект върху целия организъм.

Полезни ли са техниките за намаляване на стреса при МС?    

Има солидни научни доказателства за връзката между биохимичните промени вследствие на стрес и враждебната реакция на имунната система към собствения организъм, която е причина за развитието на МС. Поради това, техниките за ограничаване на стреса могат да имат съществен принос за контролиране хода на МС. Сред по-често ползваните техники са осигуряване на достатъчно сън, медитация, упражнения за релаксация. Дори най-обикновено търсене в google ще ви даде многобройни предложения за намаляване на и справяне със стреса.

Има ли стратегии за предпазване от МС?

Поради наличието на генетична компонента при МС, всеки, който има роднина с такава диагноза, обезателно трябва да потърси варианти за ограничаване на риска от болестта. Най-лесният начин за предотвратяването на МС е да осигурим адекватен прием на витамин D (4000 – 6000 IU дневно) (1000-4000 IU за деца) и да ползваме допълнителни хранителни стратегии като избягване на млечни продукти и глутен. Постигането на здрава чревна флора също в голяма степен ще намали вероятността за развитие на МС.

Защо Канада е с най-висока заболеваемост от МС?

Канада и Шотландия имат най-високи нива на заболеваемост от МС и причините за това са ясни. И в двете страни е налице рядка, неблагоприятна синергия на основните рискови фактори за МС, сред които много нисък прием на витамин Д, дължащ се на северното разположение на страните, високи нива на консумирани млечни продукти и глутен, малки количества на приемани омега-3 мазнини и големи количества на приемани наситени мазнини и натрий. Всички тези рискови фактори, свързани с храненето, в комбинация с население, което има генетична предразположеност и при предразполагащи болестта хигиенни условия, водят до най-високата заболеваемост от МС в световен мащаб.

Съществува ли неопровержимо научно доказателство, че съвременните медикаменти срещу МС значително забавят прогресирането на болестта в дългосрочен план?

Към момента няма надеждно научно доказателство, че съвременните медикаменти срещу МС значително забавят развитието й в дългосрочен план. Научното установяване на дългосрочен положителен ефект изисква да се проведат и дългосрочни клинични проучвания с релевантен резултат, какъвто би бил например периодът от време до конкретно ниво на физическо увреждане. Подобни проучвания никога не са правени.

Да ползвам ли някой от медикаментите срещу МС успоредно с хранителен режим?

Макар и да липсват сериозни свидетелства, че лекарствата имат съществено влияние върху дългосрочното развитие на болестта, те притежават известни противовъзпалителни свойства. Най-общо бихме могли да гледаме на лекарствата срещу МС като на още една добавка, която подпомага контрола върху хода на болестта. Повечето лекарства имат непосредствено появяващи се странични ефекти, както и такива, които се развиват с течение на времето. Всеки човек трябва да вземе индивидуално решение, дали би искал да добави медикамент срещу МС към арсенала си от средства за борба с МС.

Какво да направя, ако МС прогресира, въпреки ползването на хранителен режим и медикамент срещу МС?

В случай, че развитието на болестта продължава у човек, прилагащ препоръчаните хранителни стратегии, както и медикамент срещу МС, най-вероятно трябва да се предприеме по-драстична мярка, нужна за забавяне или стопиране на болестния процес. По сведения от съвременната литература автоложна трансплантация на хемопоетични (кръвотворни) стволови клетки може да се окаже най-добрият вариант за осезаемо забавяне хода на МС. Несъмнено всички възможни варианти трябва да бъдат обсъдени с невролог преди вземането на каквото и да е решение.

Нужно ли е да изследвам и евентуално да лекувам кръвотока от мозъка си?

Изследвания категорично демонстрират изразена зависимост между нарушения кръвоток от мозъка към сърцето (CCSVI – хронична церебро-спинална венозна недостатъчност) и наличието на МС. От теоретична гледна точка, нарушеният кръвоток е в състояние да допринесе за ускоряване хода на болестта най-вече като отслабва кръвно-мозъчната бариера. Поради това има смисъл от изследване на кръвообръщението и евентуалното му коригиране. За съжаление, скорошни клинични проучвания показват, че венозната ангиопластика не е в състояние да възстанови нарушения кръвоток за повече от няколко месеца, поради което тя не е ефективно лечение на проблема при голяма част от случаите. В заключение, еднозначен отговор на въпроса няма. Можем само да се надяваме бъдещи изследвания да доведат до развитието на ефективно лечение за нарушеното кръвообръщение от мозъка

Благодаря много за превода на доброволеца Йоана Недева!

90% от невролозите това няма да ви го кажат

gorowski-poster04610

Да, 90% от невролозите, няма да ви кажат това, което ще научите сега. И ще е дълго това, което захващате да четете, но довършете го. Защото ще научите интересни неща, новини и факти, които ще ви помогнат да взимате по-добри решения за себе си, без да губите много време в лутане и търсене.

Ето няколко новини за начало.

Първата: точно сега, днес, докато пиша тези редове, българските невролози са в в хотел Интернационал в Златни пясъци и провеждат своя XVII Национален конгрес по неврология.

Втората: Само след седмица, на 26 май в София, ще се състои европейската премиера на документалния филм на Мат Ембри Living Proof / Живо Доказателство. Филм, който ще покаже кой и какво точно прави в областта на изследване на множествената склероза. Ще чуете факти, които може и да ви изненадат, но повечето от тях, със сигурност няма да ви харесат.

И третата: Само шест дни след тази премиера, по целия свят ще се случи традиционното “празнуване” или отбелязване на Световния ден на множествената склероза, който тази година е на 30 май и е под наслов –

Research is #bringinguscloser to ending MS.

Така, от къде да започна. Хайде от честванията!

Всяка година, последната сряда от месец май е посветена на диагнозата множествена склероза. И ако отидете на сайта на worldmsday.com ще можете да видите стратегията на кампанията за тазгодишния световен ден на множествената склероза. Аз изгледах и прочетох всичко (между другото, сайта услужливо предлага всичко преведено на много езици, включително и на български). Та това, което те правят в момента е да се опитват да “образоват” и да подтикват все повече хора с МС, да влизат в експерименталните програми за изследване на нови лекарства! Даже на сайта им има и анимационен клип за това!

Поразена съм! Наистина не мога да повярвам до къде може да стигне една международна “благотворителна” платформа, която трябва да обединява и да помага на хората с МС! Всъщност много е прост отговорът – правят това, което правят почти всички пациентски „благотворителни“ организации, които се финансират от индустрията. А факти и за това, можете да видите отново във филма на Мат Ембри, където той се явява в челен сблъсък с най-голямата в света такава организация, която е МС Общество – Канада.

Но да се върнем на експериментите.

Вие знаете ли, че за тези експериментални лечения се плаща?

Знаете ли, че за всеки пациент, който влиза в такава експериментална група, фармацевтичната компания на съответния тестван продукт, плаща големи суми на всички, които са замесени в това, с изключение на пациента, разбира се…  

И това няма да го прочетете нито на сайта на MSWorldDay, нито ще го видите в анимацията. Няма да ви го каже и вашият невролог, който с усмивка ще ви вкара в такава програма и само лаконично ще ви обясни, че сте “голям късметлия” и че само 200-300 човека ще имат привилегията и ще са подходящи да бъдат приети в нея…

Спирам до тук с тази тема, защото тя е много дълга, много опасна, а и в момента нямам доказателствата, които би трябвало да имам, за да ви покажа, че всичко това е истина. Знам тези факти от хора, които са вътре в този бизнес, както и от хора-пациенти, които са били „щастливците“ да бъдат част от всичко това. Знам и какво им причиняват тези експерименти. Но вярвам, че рано или късно всичко ще излезе наяве.

2,3 милиона / Факт

Толкова казват са хората в целия свят, които живеят с диагноза МС.

В Европа са над 800 000 хиляди. / Факт

В България над 10 000 / Факт

У нас, според данни на НЗОК от май 2017 година, ръстът на хората с МС за всяка следваща година, от 2010 до 2016, е 6%. / Факт

Здравно осигурените лица в България за 2016г, които приемат разрешените лекарствени средства за МС са 2 445. Парите, които държавата е платила на няколко фармацевтични компании само за тази 2016 година са 37 932 940лв!

Ще приложа презентацията, от която са взети тези данни, за да можете да я разгледате и сами да си направите нужните изводи. Само ще спомена и още нещо от този файл – най-скъпата пътека е тази за диабета – 127 615 220лв, а тази, която е поставена на последно, 11то, място в таблицата е тази за онкозаболяванията. Парите за нея са 15 528 660лв. Множествената склероза е на 5то място в този отчет – след диабета, артрита, белодробните болести и хипертоничните болести. За всичките изброени 11 диагнози, парите, които се плащат на фармацевтичните компании за една година са 505 025 561лв.

505 025 561лв / Факт 

Осъзнавате ли каква сума е това?

Осъзнавате ли какво се случва?

Представяте ли си какво може да се направи с тези пари за хората, които имат нужда от адекватно лечение, рехабилитации, промяна в начина на живот и помощ?

Но да се върна пак на множествената склероза и нейното “лекуване”.

Ще поговорим малко за Авонекс – 

един от най-разпространените медикаменти за “лечение” МС по целия свят. У нас също. Моля ви сега, внимателно прочетете цитираните извадки:

Ето как започва информацията за Авонекс, която свободно можете да намерите в интернет и обърнете специално внимание на думите с главни червени букви:

“Avonex се използва за лечение на множествена склероза (МС). Лечението с Avonex МОЖЕ ДА СПОМОГНЕ за предотвратяване на влошаване на състоянието Ви, въпреки че НЯМА ДА ДОВЕДЕ ДО ИЗЛЕКУВАНЕТО на МС.

По-надолу четем –

“Avonex ИЗГЛЕЖДА ДЕЙСТВА, като пречи на собствената защитна система на Вашия организъм да атакува миелина.”

Ето и още –

“За промените в настроението, мисли за извършване на самоубийство, прекомерно чувство на тъга, безпокойство, или малоценност трябва незабавно да уведомявате Вашия лекар.

Както и за: епилепсия или други нарушения с припадъци, неовладени с лекарство; сериозни бъбречни или чернодробни проблеми; намален брой на белите кръвни клетки или на тромбоцитите, което може да причини повишен риск от инфекция, кървене или анемия; проблеми със сърцето, които могат да причинят симптоми като болки в гърдите (стенокардия), по-специално след физическо натоварване, подути глезени, недостиг на въздух (застойна сърдечна недостатъчност) или неравномерен пулс (аритмии).“

… продължавам да чета и стигам до дългочаканата 4 точка –

Странични ефекти. И започва така:

 КАКТО ВСИЧКИ ЛЕКАРСТВА, Avonex може да предизвика нежелани реакции, ВЪПРЕКИ ЧЕ НЕ ВСЕКИ ГИ ПОЛУЧАВА.

Въпреки че списъкът на възможните нежелани реакции МОЖЕ ДА ВИ ИЗГЛЕЖДА ОБЕЗПОКОИТЕЛЕН, ВЪЗМОЖНО Е у Вас да не се появи нито една от тях. (Забележка)“

А ето ги и сериозните нежелани реакции:

„Тежки алергични реакции – подуване на лицето, устните или езика;  затруднено дишане; обрив.

Депресия – да се чувствате необичайно тъжни, безпокойни или малоценни.

Проблеми с черния дроб – пожълтяване на кожата или на бялото на очите Ви (жълтеница); сърбеж по цялото цяло; чувство на гадене и повръщане (гадене и повръщане); лесно получаване на синини по кожата.

Много чести нежелани реакции:

грипоподобни симптоми – главоболие, мускулни болки, втрисане или висока температура

Чести нежелани реакции: загуба на апетит; чувство на слабост и умора; проблеми със съня; депресия; горещи вълни; хрема; диария (разстройство); чувство на гадене и повръщане; изтръпване и мравучкане на кожата; обрив, синини по кожата; повишено потене, нощно изпотяване; болки в мускулите, ставите, ръцете, краката или шията; мускулни крампи, скованост на ставите и мускулите; болка, синина (кръвонасядане) и зачервяване на мястото на инжектиране; промяна на резултатите от изследване на кръв. Симптомите, които може да забележите Вие са умора, повтаряща се инфекция, необясними кръвонасядания (синини) и кръвотечение.

Нечести нежелани реакции: косопад; промени в менструалния цикъл; чувство на парене на мястото на ижектиране.

Редки нежелани реакции – затруднено дишане.

Други нежелани реакции: Тези реакции са наблюдавани у лица, които си прилагат Avonex, НО НЕ ЗНАЕМ КАКВА Е ВЕРОЯТНОСТТА ТЕ ДА СЕ ПОЯВЯТ. (Забележка)

понижена или повишена функция на щитовидната жлеза; нервност или тревожност, емоционална нестабилност, ирационални мисли или халюцинации (виждане или чуване на неща, каквито в действителност няма), обърканост или самоубийство; изтръпване, замаяност, пристъпи или припадъци и мигрена;

усещане ударите на сърцето си (палпитации), неритмична или ускорена сърдечна дейност, или проблеми със сърцето, които се проявяват със следните симптоми: намалена способност за физическо натоварване, невъзможност да лежите хоризонтално в леглото, недостиг на въздух и подуване на глезените;

чернодробни проблеми, како описаните по-горе;

копривна треска, или мехурчест обрив, сърбеж, утежняване на псориазис, ако страдате от него; подуване или кървене на мястото на инжектиране, или болка в гърдите след инжекцията; надаване или загуба на тегло; промяна на резултатите от изследвания, включително промени във функционалните чернодробни проби.“

и ОЩЕ МАЛКО: „Реакции от инжекцията

Прималяване: Първата инжекция Avonex ще Ви бъзе поставена от Вашия лекар. От нея може да Ви прималее. Може дори наистина да припаднете. Почти няма вероятност обаче това да се повтори; Непосредствено след инжекцията може да изпитате силно изразена мускулна слабост – като да имате отново пристъп. Това се случва рядко. Става само по време на инжектиране и ефекта бързо отзвучава. Може обаче да се случи по всяко време след началото на лечението с Avonex”

А тази забележка е по повод грипоподобните симптоми

“Три прости начина да помогнете за намаляване на грипоподобните симптоми:

  1. Осъществявайте инжектирането на Avonex непосредствено преди лягане за сън. Може това да Ви помогне да проспите реакциите.
  2. Вземете парацетамол или ибупрофен половин час преди да си инжектирате Avonex и продължете да го вземате за срок от един ден.
  3. Ако имате висока температура, пийте големи количества вода, за да бъде хидратиран организмът Ви.”

 

Това е за Авонекс. За останалите популярни препарати, с които се третират хората с МС е същото. / ФАКТ

А ако искате да разберете повече за всички медикаменти, тяхното действие и страничните ефекти, намерете и прочетете книгата на проф. Джелинек „Преодоляване на множествената склероза“, която миналата година беше публикувана на български език. (Между другото, единственият друг език, на който е преведена тази книга.)

***

А ето сега два въпроса, които можете да зададете на вашите лекари невролози:

Защо след като ефикасността е абсолютно недоказана и има толкова много сериозни странични ефекти, които даже могат да убият човек, защо трябва да взимам това?

Защо продължавате да изписвате тези медикаменти?

Няма да чуете отговор от тях. Или поне няма да чуете такива, които да ви удовлетворят.

Затова пък ще ги чуете от професор Джордж Ебърс, който е невролог и който е бил завеждащ клиника по неврология в Оксфорд. И освен това е бил и ръководител изследвания към FDA (Drugs and Food Administration / Агенцията за лекарствата и храните). И това, което отговорно заявява той във филма LIVING PROOF, който предстои да видим съвсем скоро, ще ви отговори на повечето въпроси.

Ето малко в аванс от д-р Ебърс:

“Следя историята от самото начало. Аз съм един от първите изследователи, към които се обърнаха в началото, когато се предвиждаше тестването на “Интерферон” през 1986-87г. Бях и сред главните изследователи на “Ребиф”. Аз писах доклада за първото проучване на “Интерферон”. Но нещата излязоха от нормалното русло, когато не успях да убедя фармацевтичната компания да направи нужните изследвания, които да дадат дългосрочен аспект, да се стигне до момента, в който се случва нещо важно… например, развитие на прогресивна фаза. Не пожелаха да го направят. Двама души съвсем искрено ме попитаха защо да го правят. “Та нали продаваме лекарства, нали печелим? Подобно изследване би ни донесло само вреда. Ако покаже, че няма ефект – губим мача!” И тогава само FDA, имаше власт да направи това. И тя трябваше да заяви, че щом няма данни за дългосрочен ефект, няма да одобри лекарството. Защото за една фармацевтична компания няма по-стимулиращо нещо, от това да й кажеш, че ще спреш производството й на препарат. Но те не го направиха.” / факт

 

Ето и още един въпрос: Защо тогава ние, данъкоплатците от цял свят, плащаме милиарди долари за медикаментите за МС, за които е доказано, че нямат дългосрочен ефект?

И професор Ебърс отговаря така: “Отговорът е при парите. Проследи къде са и става ясно. Ще откриеш, че този, на който се разчита да даде обективна оценка, дали от дадено лекарство има полза или не, е зависим в огромна степен от институцията, която би спечелила най-много от това лекарство, т.е. зависим от производителя му. “

150220-drake-big-pharma-tease_obramx

Добре, сега след като прочетохте тези два отговора, спрете за малко и си припомнете страничните ефекти. Няма да ги изброявам пак, но ще ви цитирам отново професор Ебърс: “Потенциално тези скъпоструващи препарати имат много опасни странични ефекти. Аз самият не бих ги взимал. Не бих пил такива лекарства. Бих предпочел да оставя нещата на естествения  си ход, а не да си вкарвам вещества, носещи риск от Бог знае какво. А колкото до едно ново лекарство – по-големи са неизвестните около него, тъй като още няма достатъчно информация. И това е идеалната защита да не взимаш нищо.”

На нас пациентите, ни е трудно да зададем тези въпроси. Особено в началото. Когато първоначалният ужас и шок от думите “нелечимо дегенеративно заболяване” абсолютно замъгляват реалността и мисленето. И докато се усетиш, вече си се завъртял в колелото на индустрията, в която, за съжаление са не само търговците и производителите. В колелото са и лекарите, на които ние, точно тогава, в началото, се доверяваме почти сляпо.

Не всички лекари, разбира се. Но шансът да попаднеш на лекар, който не е компрометиран от системата, е много малък. 10 на 100! 90 са тясно свързани с фармацевтичната индустрия. Тя им осигурява приходи и така простичко и умело им връзва ръцете. И умовете. И сърцата. Разбира се, че могат да скъсат оковите. Но затова се иска желание за нови знания, истинска лекарска отдаденост и кураж. И всичко това е въпрос на избор.

Ето един интересен и смущаващ факт, цитиран във филма LIVING PROOF / През 2014 година Ню Йорк Таймс, публикува статия, която много добре показва и доказва колко лекари в Америка са във финансови взаимоотношения с фармацевтичната индустрия. И да, анализът сочи, че това са 90%.

„Конфликтите на интереси са реални и те влияят върху решенията от ниво пациент до ниво национална здравна политика. Никога няма да можем да ги отстраним. Но признаването им и открито говоренето им е важна първа стъпка към минимизиране на тяхното въздействие.“ Така завършва тази статията на Ню Йорк Таймс на Aaron E. Carroll.

 

Но да се върнем у нас, на конференцията, която в момента се провежда в един от най-големите и най-скъпи хотели в България – хотел Интернационал в Златни пясъци. Нали не си мислите, че тя е финансирана със средства на лекарите, които са делегати или от някоя благотворителна организация, която работи за това да се търсят нови подходи и нови концепции към диагнозата МС и към хората, които живеят с нея. Не, хора! Конференцията се финансира от фармацията. И ако погледнете програмата ще видите силното присъствие и на Bayer, и на Merck, и на Ewopharma…. И на Teva, Roche, Novartis, Pfizer, Abbvie, Sanofi Genzyme, Boehringer Ingelheim… Всички са там! И са заедно с нашите невролози, разбира се. Хайде сега пак помислете…

***

Mного ми се иска на тази конференция, извън докладите и презентациите, извън промоциите и подаръците от фармацевтичната индустрия, извън обилните официални обяди и вечери, тези невролози, които все още не са с напълно замъглени мозъци, да погледнат и да помислят отвъд стените, отвъд рамките и ограниченията, които им се налагат и те доброволно приемат.

Много ми се иска да бъдат по-близо до пациентите си и да пожелаят със сърцата си, наистина да ги лекуват и да им помогнат.

Много ми се иска да се обърне този процент. Да имаме доверие не на 10%, а на 90% от лекарите.

Много искам да ни изслушват, да ценят опита и постиженията ни. Да не ни гонят от кабинетите си, ако задаваме много въпроси или искаме да тръгнем по друг път и търсим тяхната подкрепа. A когато ги попитаме дали да спазваме някакъв специален хранителен режим и начин на живот, да не ни казват „стига с тези глупости бе, живей си живота.“ / факт

Защото, ние пациентите с МС, уважаеми невролози, можем и сме вашите най-истински учители, стига да имате кураж да го видите и да го признаете. Защото четем много и изпитваме върху себе си. Защото наистина постигаме резултати и с физиката, и с психиката си, които ни качват на по-високо стъпало в здравето ни изобщо. Защото ние не искаме да печелим на ваш гръб. Защото ние просто искаме да сме здрави. А пък много често, вие сте по-болни и от нас. Помислете и върху това.

И на финала на вашата конференция, преди официалната вечеря, много ми се иска да произнесете пак Хипократовата клетва, да се опитате да я осмислите и да се закълнете не в нея, а в това, че ще започнете да я спазвате.

Защото, уважаеми лекари, там се казва: “Аз ще препоръчвам на болните подходящ режим според познанията си и ще ги защитавам от всички вредни неща.” И нека изразът “според познанията” да не бъде вашето извинение. Нека бъде вашият стимул да търсите новото и да погледнете на нас с други очи.

gorowski-poster04610

Ще завърша точно с тази клетва.

Защото тя не е само за лекарите. Тя е и за нас. За да си я припомним и да си дадем сметка – спазва ли тази клетва нашият лекар?

Прочете я внимателно и помислете и за още нещо: Защо след като всички древни медицински практики се отричат от официалната медицина и се пращат пренебрежително в графата “алтернативна медицина”, защо лекарите всъщност, продължават да произнасят фалшиво и цинично тези думи, които принадлежат на точно на тази алтернативна древност? Просто спрете да я произнасяте, уважаеми лекари и готово. Поне морално, няма да има за какво да се хванем.

Хайде сега, четете внимателно и мислете:

“В името на Аполон — лечителя, в името на Хигия, в името на Панацея и в името на всички богове и богини, които вземам за свидетели, поемам върху себе си тази клетва.

На учителя, който ме е учил да лекувам, ще гледам като на баща: ще му помагам да живее и ще му давам каквото му е нужно, и ще гледам децата му като свои братя.

Ако те поискат да изучат нашето изкуство, аз ще ги обуча без пари и без никакви задължения в бъдеще.

Ще ги уча на принципите на медицината, ще им давам обширни обяснения, ще им развивам доктрината като на свои деца, както на тях, така и на учениците си, които са записани при мен и са положили клетва.

Аз ще препоръчвам на болните подходящ режим според познанията си и ще ги защитавам от всички вредни неща.

Никога и никому няма да препоръчвам употребата на отрови и ще отказвам да давам на когото и да било подобно нещо.

Когато влизам в някоя къща, това ще бъде само, за да лекувам някой болен, като се предпазвам от всякаква волна неправда и най-вече от всякакви сластолюбия към жените и мъжете, били те свободни или роби.

Всичко, каквото видя или чуя при изпълнението на своята професия или извън нея и което не бива да се разправя, аз ще го пазя в тайна и ще го смятам за нещо свещено.

Ще запазя живота си чист и свещен, както и моето изкуство.

Ако изпълня тази клетва, без да я нарушавам, дано живея дълго време, за да преуспея в изкуството и да стана прочут во веки веков, като пазя тази клетва и не престъпя нищо от нея.

Ако пък сторя обратното, нека ме сполети ранна смърт и вечна забрава.

Заклевам се, че по силите на знанията си, ще върша всичко, в което се кълна.

ЗАКЛЕХ СЕ!”

Биляна Савова

 

P.S. Ще се радвам да продължим тази дискусия на срещите, които предвиждаме след прожекциите на филма LIVING PROOF / ЖИВО ДОКАЗАТЕЛСТВО в София и Пловдив. Програмата на Мат Ембри и как да резервирате вашето място, можете да видите ТУК

Множествена-склероза-31may2017

използвани сайтове:

apteka.framar.bg

http://www.nytimes.com

http://www.bezlekarstva.bg

http://www.kibea.net

http://www.worldmsday.org

http://www.nevrologiabg.com

http://www.ndcn.ox.ac.uk

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Американската академия по неврология и Националното сдружение за множествена склероза награждават наградата „Джон Дизтел ​​за научни изследвания“ за 2013 г. на д-р Джордж С. Еберс, водещ изследовател в Университета в Оксфорд и Оркестъра на университетските болници в Оксфорд, Великобритания. Ebers ще получи наградата на 65-тата годишна среща на Академията в Сан Диего, 16-23 март 2013 г. Годишната среща е най-голямото събитие в света на невролози с повече от 10 000 участници и повече от 2300 научни презентации за последните научни постижения в мозъка заболяване.

 

Наградата „Джон Дистел“ признава значителен принос за изследванията в разбирането, лечението или предотвратяването на множествена склероза (МС).

 

Изследванията на Еберс са фокусирани върху генетичните и екологични влияния върху рисковете от МС.

 

„Установихме, че рисковите фактори на МС, считани по-рано за генетични, могат да бъдат променени въз основа на околната среда, което силно навлиза в взаимодействието между гена и околната среда. Нашите проучвания подчертават как климата и диетата се отнасят до факторите, водещи до ДЧ, които могат да бъдат гледни точки като до голяма степен предотвратими болести. Излагането на витамин D изглежда е основният фактор, определящ географския риск „, каза Еберс. Тази награда е възможна чрез специален принос на Фонда за изследване на множествената склероза John Dystel в Националното общество по множествена склероза. „Джон Дистел е пациент с MS, който видях, докато работех в Ню Йорк, така че е много удовлетворяващо да получи тази награда в негова чест“, каза Еберс.

 

Американската академия по неврология, асоциация на повече от 25 000 невролози и специалисти по неврологията, е посветена на популяризирането на висококачествена неврологична грижа, ориентирана към пациентите. Неврологът е лекар със специализирано обучение по диагностициране, лечение и управление на разстройства на мозъка и нервната система, като инсулт, болест на Алцхаймер, епилепсия, болест на Паркинсон и множествена склероза.

 

 

Ако мога да разпространявам посланието и да променя нечий живот – длъжна съм

Остават по-малко от 3 седмици до премиерата на Living Proof!

Гледах този филм четири пъти, подготвяйки гостуването на Мат Ембри и мога да го гледам най-малко още толкова. И всеки път откривам нова информация. И всеки път получавам нов отговор. Абсолютно всеки път се чувствам вдъхновена.

Заслужава си!

Заслужава си да отделите няколко часа, за да гледате филма, да се срещнете с неговите герои и веднага след това да се запознаете на живо с Мат Ембри.

И отново искам да ви кажа – това не е филм, който е само за хора, диагностицирани с МС и техните близки.

Това е филм за всички.

Елате, за да бъдем заедно! Елате, за да усетим и видим вашата подкрепа.

Елате, за да разбере повече за една диагноза, която точно заради незнание и неразбиране обрича на страх, депресии и отхвърляне хиляди хора. Може и да ви е тежко да гледате на екран хора, които са се влошили много, които са загубили способност да се движат, да се хранят сами, не могат да измият лицето и зъбите си, които говорят трудно, които губят всичко…

Да, това е диагноза, която ужасява.

И не искам да спестявам нищо, защото това не помага.

И аз бях ужасена преди 10 години.

И мина време преди да разбера, че не това да гледам други хора с МС е ужасно.

Ужасно е, когато усещаш и виждаш какво се случва с тялото ти, но не правиш нищо. Ужасно е да се страхуваш. Ужасно е да се криеш, защото първо ти не се приемаш и не се разбираш и после, защото другите започват да те отхвърлят. Ужасно е да се самосъжаляваш, да искаш всичко друго да се промени, но не и ти. Казвам това водена от моя опит и от всичко, през което минах. И в началото не беше лесно.

Изобщо не беше лесно…

Тази сутрин се събудих с мисъл за моя лекар, моя невролог, доц. Петрова. Някак, като запазен аудио файл ми се отвори целият разговор, който проведохме с нея, точно преди 10 години, след като диагнозата МС се потвърди.

Чух отново какво ми каза тя тогава и сега, с наведена глава за поклон, с ръка на сърцето и със сълзи в очите искам да й кажа:

„Благодаря Ви, доц. Петрова! Благодаря за това, че тогава ми казахте ИСТИНАТА и не скрихте нищо от мен! Благодаря Ви, че ми казахте няколко думи, които и до ден днешен звънят при нужда в главата ми, а те са – „тялото е твое и ти решаваш какво да правиш с него!“ Безценно, нали? „Благодаря Ви, че НЕ МЕ ИЗХВЪРЛИХТЕ от кабинета си, когато ви разказах как смятам да продължа. Благодаря, че искахте ДА ВИ СПОДЕЛЯМ всичко, което правя и това как се чувствам. Благодаря, че когато аз изчезвах от хоризонта, многократно, пътувайки до Индия и лекувайки се с Аюрведа, ВИЕ МИ ЗВЪНЯХТЕ, ЗА ДА МЕ ЧУЕТЕ КАК СЪМ! Благодаря Ви! Защото сега можеше и да не е това, което е…“

Да, можеше и да е друго. И абсолютно съм убедена, че вече наистина можех да съм стигнала до стола на колела. Но това е друга тема…

Та мисля, че всички имаме нужда да бъдем стреснати. И да помислим преди да се е случило. Да действаме преди да е станало късно. Защото това е истинска превенция.

И както казва една от героините във филма, Джуди Греъм: „Ако го нямаше този ужас пред очите, не бихме могли да сме достатъчно мотивирани.“

Не се плашете.

Има и по-страшни неща. И със сигурност по-страшно е да няма кой да ви ги каже всичките неща, които ще видите и научите от филма и от срещите, които предстоят.

И да, винаги може да е и по-лошо, и по-страшно. Но, когато си информиран, когато сам взимаш отговорни и добри решения за себе си, няма как да си навредиш толкова, колкото, когато се оставиш в ръцете на някой друг.

Просто не губете време.

Множествената склероза поразява все повече хора.

И повечето от тях са много млади. Наистина много млади. Деца…

Елате и заедно ще гледаме един истински, откровен и докосващ филм, където прекрасни Много Специални (МС) хора споделят лични истории.

Специалисти разказват за терапии на официалната медицина, които не получават финансиране за проучване и изследвания, които са необходими за легализацията им, просто защото в тях няма печалба.

Ще научите цифри и факти, които ще ви изяснят картината за отношенията между лекари, пациентски МС организации и фармацевтичната индустрия. И вероятно няма да се учудите, че тези цифри и факти изобщо не са в полза на диагностицираните хора.

Да, това е филм превенция.

Защото здравето си го ковем сами.

С осъзнаване, дисциплина, режим, диета, спорт…

Здраве не се постига с лекарства. И както казва Мат, „ако чакате поредното “вълшебно хапче” – загинали сте!“

„Храната и начинът на живот влошават здравето. И пак храната и начинът на живот могат да помогнат отново да сме здрави и жизнени.“ – ще чуете това от самата д-р Тери Уалс, за която съм писала тук преди много време и която също е герой във филма и разказва, истински и през сълзи, за нейния път.

Повечето хора плуват по течението.

Мат Ембри е срещу течението.

Джуди Греъм – също.

Д-р Тери Уалс – също.

Проф. Джелинек – също.

И има още такива.

И аз съм в тяхната лодка, което ме прави смислено щастлива.

И ще гребем заедно, за да стигнем до повече хора.

 

Защото, Мат казва нещо, което казвам и аз отдавна: “Ако можем да разпространяваме посланието и да променим нечий живот, длъжни сме.”

 

Прегръщам ви

До скоро, Биляна

 

Повече информация за прожекциите https://www.facebook.com/mogasam.org/

Безплатна регистрация за прожекциите може да направите на следните линкове:
– София, 26.05, 14:00 ч. – https://bit.ly/2FamzL9
– София, 26.05, 17:00 ч. – https://bit.ly/2HmJpVH
– Среща с Мат в София, 27.05, 10:00 ч. – https://bit.ly/2HRSrJL
– Пловдив, 28.05, 18:30 ч. – https://bit.ly/2qZNofS

 

ОБЯВА ЗА РАБОТА / търси се оперативен мениджър

target.jpg

Вие сте професионалист в сферата на социалното предприемачество и имате опит в бизнес развитието на неправителствени организации?

Имате афинитет към реализиране на проекти с обществена значимост и благородна кауза? 

Притежавате упоритост и лесно създавате нови контакти?

Интересувате се от кариера в социалното предприемачество и изградена мрежа от контакти с представители на бизнеса и НПО сектор?

Ние сме Фондация МС – МОГА САМ – неправителствена организация, която работи в помощ на пациенти с диагноза Множествена склероза и други дегенеративни заболявания. Създадена като идея през 2013 година и регистрирана през септември 2015 г., Фондацията помага на хората и техните близки в посока обучение да се справят сами – психически и физически; извършваме финансова подкрепа на нуждаещи се, изпаднали в крайно трудно социално положение; помагаме в търсенето на възможности за качествено подобряване на живота; търсим и предоставяме информация за холистични методи, които да дават на диагностицираните възможност сами да правят информирани избори за тяхното здраве и лечение.

Поради засиления интерес към нас търсим,

ОПЕРАТИВЕН МЕНИДЖЪР

Един ден на оперативния мениджър:

Изготвя и реализира годишна стратегия за дейността на „МС – МОГА САМ“

Поддържа отлични взаимоотношения с дарителите на фондацията

Привлича и управлява партньорства с нови индивидуални и корпоративни дарители

Проследява актуалните тенденции в сферата на дарителството и корпоративната   социална отговорност

Представлява организацията на различни форуми, събития и мрежи

Предлага и реализира нови и атрактивни начини за привличане на поддръжници на дейността на организацията

Планира организирането на кампании

Планира и фасилитира участието на фондацията с проекти в различни конкурси за корпоративно финансиране

Допринася за поддържане на добрия имидж на фондацията, за промотиране на дейността и постигнатите резултати пред външни публики

Развива партньорски взаимоотношения с местни институции и други организации

Отговаря за изготвянето на доклади, становища и годишни отчети

Тази работа е за вас, ако имате:

Мотивация и желание за поемане на нови предизвикателства, както и кураж и упоритост да работите за социално-значима кауза, която ще помогне за интеграцията на хора с физически заструднения и информираността им за методите за лечение

Толерантност към уязвими общности, хора със затруднения и съпричастност към каузата на Фондацията

Oпит в управлението на социална услуга

Опит в набирането на средства

Познания за НПО сектора в България

Kомпютърна грамотност и опит в работата със социални медии

Владеене на английски език

* шофьорските умения са желателни

Ако предложението Ви интересува, изпратете ни мотивационно писмо и CV на

ms@mogasam.org

Моля ви не коментирайте тази публикация тук. Пишете на посочения адрес. Благодаря!