Писмо #3

Online Thank You
A thank you card sitting on a computer keyboard, online thank you

Здравейте!

Пиша Ви много развълнувана след като гледах филма на Мат Ембри „Живо доказателство“! Попадна ми във фейсбук и веднага Ви изпратих имейл, за да получа линка и да го гледам. Много Ви благодаря за тази възможност, която беше и вдъхновяваща за мен!
Аз съм Яница на 29 години съм с поставена диагноза МС от 2009г. Както при всички така и при мен всичко започна изненадващо. Ходих по много лекари докато се установи и диагнозата. След, което ми беше предложено лечение с Интерферон Б, но за щастие не бях достатъчно „зле“ според изискванията, за да го получа. След 2 години (2011г.) невролога ми предложи да се включа в експериментално лечение с Копаксон 40mg., тъй като до скоро не беше приет от НЗОК в България за официално лечение на МС. От тогава до сега се лекувах с него. Но подобрение нямаше, а важното за мен до сега беше, че няма и влошаване! Както в прочем и невролога ми казваше!
Взех мерки и спрямо храненето си. Спрях вафлите, чипсовете и други подобни храни, както и пърженото, тлъстото. Но обичам много мляко и млечни продукти, както и сладки неща, главно домашно приготвени – кексове, курабийки, торти. От както разбрах за диагнозата си някак всичко стана различно! Вярвах, че храната е важна, но не знаех до сега, че има още неща, които трябва да премахна от менюто си!
За щастие не мога да кажа, че случая ми е много тежък! Симптомите ми са почти едни и същи от както ми е поставена диагнозата. Изтръпване в цялата лява част на тялото и слабост в дясната част на тялото. Като от слабостта си провлачвам десния крак и накуцвам. Имам и схващане на мускулите при студено време, както и когато съм притеснена. Нужда от разтягане, когато стоя дълго време седнала или легнала. И не знам дали останалото е от заболяването, както си мислех до сега или от Копаксона – болки в ушите или по-скоро ушната мида, когато спя, която е нетърпима и ме буди. Невролога ми каза, че тя нама връзка с МС. Както и често ходене по малка нужда, дори няколко пъти се изпускам нощно време, което ме притеснява. Запека ме тормози ужасно, съпроводен с рядкото изхождане 2 пъти седмично, което според мен трови допълнително организма ми. Пробвала съм да го преборя по всякакви начини и не успявам! Нарушения в менструалния ми цикъл, често настиване, чести гинеколкогични гъбични инфекции.
Може и друго да се сетя, но мисля, че това е основното и е достатъчно. След като гледах филма, осъзнах колко много съм бъркала спрямо себе си! Моля Ви за помощ! Моля Ви да ми дадете напътствия спрямо хранителния ми режим. Прочетох почти всичко в страницата Ви, но има неща, които не са ми съвсем ясни или не съм ги видяла. Като например, варива може или не и кои? За подслаждане какво може да се ползва мед или друго? Не искам да използвам изобщо захар! Какво безглутеново брашно може да се ползва и колко често? Какви добавки е добре да вземам и ако има точни марки с точните пропорции, които са ми необходими, моля да ми ги споделите?!? И тъй като ще ми е трудно в началото, но съм готова за това, бих искала и някакви примерни рецепти.
Прочетох и за МСМ, но в момента живея във Франция и няма как да се възползвам от тази Ваша уникална инициатива! Искам да се чувствам здрава и пълноценна! Изключително упорита и стриктна съм! Безкрайно ще съм Ви благодарна за помощта и подкрепата! И разбира се за така ценното Ви време, което ще отделите!Ще очаквам Вашия отговор с нетърпение! 😊
Поздрави!
отговор:

 

Здравей, Яница!

Такаааа… Много са въпросите, сигурна съм. Но си на прав път. 

Ще се опитам да ти помогна. Изпращам ти линкове, които ще са ти полезни.

храна – 

https://mogasam.wordpress.com/2018/05/28/%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%86%D0%B8%D0%BF%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%B7%D0%B0-%D1%85%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%B0-%D0%B8-%D0%B4%D0%BE%D0%B1%D0%B0%D0%B2%D0%BA%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D0%BC%D0%B0%D1%82-%D0%B5%D0%BC/

https://mogasam.wordpress.com/2015/09/01/%D0%BC%D0%BE%D1%8F%D1%82%D0%B0-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B3%D1%80%D0%B0%D0%BC%D0%B0-%D1%81%D1%8A%D0%BD-%D1%85%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%B0-%D0%B9%D0%BE%D0%B3%D0%B0-%D0%BC%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D1%82%D0%B0/

https://mogasam.wordpress.com/2018/06/09/%D1%87%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B4%D0%B0%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8-%D0%B2%D1%8A%D0%BF%D1%80%D0%BE%D1%81%D0%B8/

има някои различия в моето хранене и това на Мат, но в същността си са еднакви – без глутен и млечни продукти! Мед е ОК.

добавките, които приемаме са еднакви и можеш да ги видиш в този линк – https://mogasam.files.wordpress.com/2018/05/mshope_information1.pdf

Същественно е да ти кажа, че храната и добавките трябва да се променят, но най-важно е психиката да започне да се променя. И това става с медитации. Трябва да се успокоиш и да започнеш да живееш така, че да се чувстваш добре. И щастлива. Препоръчвам ти да правиш тази медитация поне веднъж на ден – https://mogasam.wordpress.com/2014/08/20/%D0%B9%D0%BE%D0%B3%D0%B0-%D0%BD%D0%B8%D0%B4%D1%80%D0%B0-%D1%81-%D0%BA%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%BD%D0%B0-%D1%80%D0%B0%D0%B4%D0%B8%D1%87%D0%B5%D0%B2%D0%B0/

В момента нямаме готови рецепти, които да ти споделя, но пък има други, които това правят. Като Гергана Брънзова или проф. Джелинек. Ето и техните линкове:

https://overcomingms.org/recovery-program/recipes/

https://www.mindbodyone1.com

Ето и още един линк, от който могат да се вземе информация за храни и рецепти:

https://lifestore.bg/blog/

И другия вариант е да се свържеш с Ралица, която работи по нашето МСМ – Много Специално Меню и тя ще ти отговори на въпросите също.

https://fitmeal.bg/post/13

Нейният мейл е r.dobreva@fitmeal.bg

Спирам до тук, защото информацията е много. Но оставам винаги на разположение за още.

Благодаря за доверието и прекрасните думи.

Подкрепям те и ти желая успех!

Биляна

Реклами

Primum non nocere / Първо не вреди*

Това, което ще споделя днес с вас е провокирано от новата книга, свързана с „победа“ над множествената склероза – „Нокаут за МС“ на Таня Берийска и нейните интервюта от последната седмица, които буквално подпалиха и сайта, и ФБ страницата, и пощата, и телефонът ми. Причината е, че това, което тя разказва, че я е „излекувало“ от множествената склероза или по-точно казано, довело я до ремисия на болестта е диета, която е абсолютно противоположна на начина на хранене, за който аз говоря, за начина на хранене, който е в основата на вече двугодишния ни проект МСМ – Много Специално Меню и който е създаден от д-р Суонк спциално за хора с МС още в средата на миналия век и добре обяснен и застъпен в книгата на проф. Джелинек „Преодоляване на множествената склероза“.

gorowski-poster04610
Poster Designer: Mieczysław Górowski
Primum non nocere 100 anniversary of Polish Surgeons Society

В основата на диетата, която Таня Берийска следва, стои принципът на кетогенната диета и това е терапевтичен метод, който е много стар. Той е създаден още през 1920 година и се е използвал основно при хора с епилепсия. Контролът върху епилептичните припадъци е основната причина за създаването и следването на този тип хранене. Ефикасността е безспорна и доказвана многократно. За съжаление не всички хора имат еднакъв резултат, но повечето научни данни показват, че:

  • при 50% от хората припадъците намаляват с над 50%;
  • около 30% постигат до 90% намаление;
  • между 5 и 15% успяват да се отърват напълно.

В същността си този тип хранене представлява такова, при което в храната преобладават мазнините и в много по-малка степен протеинът и въглехидратите. През годините диетата търпи различни промени и в момента могат да се срещнат няколко нейни вариации – класическа кетогенна диета, модифицирана Аткинс диета, лечение с нисък гликемичен индекс.

Много често в наши дни кетогенната диета се използва и от активни спортисти за подобряване на издръжливостта и влизане във форма. Използва се успешно и за сваляне на килограми. А като лечебна терапия, освен за епилепсия, има сведения, че помага и за диагнози като диабет 2, рак, мигрена.

Отдавна знам за нея и в никакъв случай не оспорвам нейните положителни влияния, имайки предвид всичко, което съм чела и гледала. Но никога не съм я пробвала. Знам, че тя се прави в строг режим и всяка една храна се измерва предварително с теглилка. Правят се цикли, които започват с няколко дни гладуване, като трябва да има непрекъснато наблюдение и периодични изследвания, за да не се доведе тялото до тежки дефицити – като калций, селен, цинк, мед, магнезий, витамин Д, витамините от група Б, л-карнитин. Също е възможна поява на камъни в бъбреците, запек или пък да доведе до тежкото състояние наречено кетоацедоза. Кетогенната диета във всичките ѝ вариации е противопоказна при хора със специфични заболявания нарушаващи метаболизма на мазнините.

Това, което е притеснително в показаното по телевизията (участието на Таня Берийска в Нова ТВ) е, че тя някак не успя да обясни убедително механизма на тази специфична хранителна терапия и се показа примерно дневно меню, порции с храна, които меко казано са притеснителни като количество. Освен това, тя поясни, че не е важно кога се приема храната, т.е. – храни се, когато е гладна. И за финал, вечерята й се свежда задължително до едно свинско сърце, което било много полезна храна за жените и то в комбинация със свински уши. Също се спомена и за хранителните добавки, които тя приема и които са много важни.

Както и да е. Няма да анализирам повече видяното. Не искам изобщо да оспорвам кетогенната диета. Не искам да влизам в сблъсъци с хора, които намират изход за себе си и решават да споделят. Все пак и аз съм в тази група. Но това, което искам да помоля всички, които ми пишат, обаждат се или пък тези, които не смеят да го направят: мислете преди да започнете да следвате какъвто и да е метод на хранене. Намерете вашата диета и я следвайте. Намирайте качественни храни. И ако решавате да се храните с месо или риба, намирайте истински и по-добре направете компромис с количеството, отколкото с качеството и цената. Бъдете постоянни и упорити. Направете си режим и го спазвайте. Допъленете към доброто хранене и добър сън, движение, спорт, медитация. Добавете и радост към всеки един ден, към любимите хора, към това, с което се занимавате. Хора! Всичко е важно! Не се фокусирайте само в храната. 

Заглавието на тази публикация не е случайно. Този израз е основополагащ принцип на медицинската наука.* Той е и заглавие на един филм, който аз много харесвам и който ще намерите по-долу като активен линк. Избрах да го направя заглавие и на моя текст, защото основното, от което трябва да бъдем водени всички, които искаме да помагаме на хората, е точно този принцип – „Първо не вреди“. Това трябва да е принцип и на алопатичните лекари, и на холистичните, и на всички терапевти, и на диетолозите. А тези, които решаваме да споделяме, е добре да го правим с цялата отговорност на този акт, да бъдем максимално информирани, подготвени и честни. И най-важното – да бъдем близо до хората, когато те имат нужда и желание за това. И освен съвети да даваме и време, внимание и любов. В повечето случаи хората имат нужда точно от това.

Желая ви прекрасен неделен ден!

Бъдете мислещи и здрави!

Биляна

 

Полезни статии по темата:

Библия на кетозата

Кетонна диета (Кето диета, Аткинс диета)

The Ketogenic Diet Center

Първо не вреди (1998) филм

 

*Primum non nocere – Първо не вреди (основополагащ принцип на медицинската наука; ако лекарят не е сигурен, че добре разпознава заболяването и действително може да помогне на пациента, той не трябва да си прави опити с неговото здраве, а да го изпрати при друг лекар).

Две години – по-здрава и по-щастлива

Здравейте! Това писмо получих малко преди празниците. Публикувам го заради историята, която е разказана в него, както и за това, че е споделен 2-годишен опит, свързан с хранене с МСМ / Много Специално Меню, което е един от най-важните проекти на фондация МС – Мога Сам, осъществяван съвместно с Фит Мийл.

FITMEAL_MSM_BANNER

Здравей Биляна,

В навечерието на тези светли празници, които предстоят, искам да ти благодаря! За всичко, което направихте за мен, заедно с Фитмийл, през последните две години, за подкрепата, за разбирането, за съветите. Две години, в които съм по-здрава, по-щастлива, години, в които улеснихте много ежедневието на една майка и така тя имаше повече време за детето си. Много пъти си мислех да спра с това различно хранене, признавам си, трудно е да промениш коренно ежедневието си. Но вярата, че това е за мое добро, ме крепеше. Това лято правих отново ЯМР и доктора ме увери, че всичко е наред, даже беше учуден да ме види колко добре изглеждам и се чувствам и да сравни резултатите от 2015 г.

Тогава, преди 2.5 години, всичко започна изведнъж. Започнах да не виждам и с двете очи, виждах частично. По принцип имам хипотиреоидизъм, нося очила. Помислих, че ще ми мине, че е от преумора, тъй като съм в майчинство. Но минаха две седмици и не отминаваше. Потърсих очен лекар, правихме всякакви изследвания и тя каза, че трябва по-задълбочен преглед, не е от диоптъра. Отидох пак следващата седмица вече в клиниката с по-модерни уреди за изследване и тя се притесни много след прегледа, каза, че веднага още утре трябва да отида на ЯМР. Аз се зачудих, леко с присмех, но организирах нещата да отида. Вече беше станало месец от невиждането ми и започнах да се притеснявам. За мен тази диагноза беше твърде далечна и непозната и знаех само лоши неща за нея, много ревах като разбрах, не вярвах, че е възможно. Оказа се после, че имам и алергия към контрастното вещество, така че сега всеки път трябва да ми бият инжекция и да пия хапчета преди да правя ЯМР. Намерих си невролог, ходих по изследвания и на вливания на лекарства, отделно пиех други. Тя също потвърди диагнозата. След около месец зрението ми се оправи и пих хапчета още 2 месеца. След 6 месеца бях на контролен ЯМР, който показа, че лезиите вече са се успокоили и не са активни. Но психически не се чувствах добре, все още бях уплашена.

Преди това бях чула колко е важно храненето за хората с такава диагноза и имах желание да направя нещо по въпроса. Чух за Много Специално Меню и исках да се включа. Писах ти и се видяхме, предложи ми помощ, с което ми вдъхна много надежда и оптимизъм. И така започнахме пътя си заедно. Ралица (управител на Фит Мийл) също ми помагаше много през тези години.

Искам да ви пожелая здраве, това е най-важното. Да ви пожелая повече успехи през новата година, усмивки и сбъдване на мечтите!

Сърдечен поздрав,

Мариета Паунова

 

И аз ти благодаря, Мариета! Бъди здрава и щастлива!

Биляна Савова / МС – Мога Сам

Вълнуващото признание на проф. Джелинек по повод издаването на неговата книга на български език

 

А моето вълнуващо признание е, че това е една много важна стъпка към промяната. Не се бавете! Не губете време! Има начин, стига човек да го търси и да го иска. Сам! Вероятно книгата „Преодоляване на множествената склероза“ няма да ви бъде препоръчвана от невролозите, но това не означава, че нея я няма. Не, има я и е достъпна за нас българите, живеещи с тази диагноза на родния ни език.

След нея предстоят и още вълнуващи и интересни събития. Но за тях… когато им дойде врeмето. Благодарности на Андрей Аврамов, който вече е официален посланик на ОМС програмата за България и който е част от фондация МС – Мога Сам и на издателска къща КИБЕА, които направиха много, за да държим този ценен наръчник в ръцете си.

А за тези, които не знаят как да започнат, особенно с диетата можете да се възползвате от проекта на Мога Сам – Много Специално Меню / МСМ, което се създаде точно преди две години на база тази книга, ОМС програмата и опита на д-р Суонк и неговият наследник проф. Джелинек.

МСМ / Много Специално Меню

Искам на мен да ми е добре, а на човека до мен… още по-добре

Мили Приятели! Прекрасни Доброволци! Уважаеми спонсори! В края на почти свършващата 2016 година бих искала на първо място да ви благодаря за всички усилия, за отделеното време, умения и средства, които безвъзмездно дарихте на фондация МС – Мога Сам и с това спомогнахте на нашата работа, свързана с хората с диагноза Множествена склероза в България.… Продължете с четенето на Искам на мен да ми е добре, а на човека до мен… още по-добре