Писмо #2

Online Thank You

Здравей, Биляна!

Започвам на ти защото те чувствам близка, както сигурно е с повечето МС хора които търсят помощта ти. Аз съм една от тях от около месец. Не знам дали ще  ти е възможно да ми отговориш на въпросите, но преди да ги задам предполагам трябва да опиша моята ситуация. Имам изключително натоварена с негативи и стрес работа, много нерви, конфликтни ситуации с колеги и изнервящо и изморително ежедневно пътуване между два града (където живея и където работя). Точно поради тези причини с нетърпение очаквах трите почивни дни за Гергьовден. Но така се случи, че в малките часове на първият от тях се събудих с изтръпнала дясна ръка, която не минаваше и ставайки да светна лампата усетих, че и десният крак не е в ред и дясната половина на лицето също сякаш ме теглеше надолу.

Отидох в спешното. От там извикаха дежурния невролог и след скенер на глава ми казаха, че ще ме приемат веднага. Не ми казаха какви предположения или съмнения имат. Само, че трябва при първа възможност да ме пратят на ЯМР. Тази първа възможност се оказа след три дни заради празниците. В тези три дни просто си седях и чаках без да се влошавам или подобрявам. Минаваха 7-8 невролога според различните им смени. Всички ми задаваха едни и същи въпроси, на които винаги от говора беше Не. Не, не съм имала предишни изтръпвания на крайниците. Не, не съм имала никакви проблеми с очите. Не, не ми се е виело свят. Не, не съм се изпускала никога. Не, не съм усещала ток по гръбнака. Не, не ме е хапал кърлеж. Не, не съм раждана секцио. Не, не съм си падала на главата. Като цяло не съм имала вземане-даване с доктори през целия ми живот, с изключение на някой грип, който случайно ме е хванал защото и това се случваше рядко. Имах само една дългогодишна умора, стомашни проблеми, които усещах, че са на нервна почва и опънати нерви от работата. Всичко това ми казаха, че няма връзка.

И така.. денят на ЯМР-то. Оказа се, че се виждат 11 лезии, две от които са почти 2 см. Обявиха, че е МС, която е протичала много дълго време, но безсимптомно и ме закачиха веднага на метилпреднизолон, въпреки че постоянно имаха учудени физиономии и очевидно нещо не им се връзваше… На третия ден от системите се влоших, кракът ми ставаше все по-слаб и се огъваше още по-зле от началото. Въпреки парезата все пак можех да ходя самостоятелно. С доста кривене, но можех. По-късно разбрах, че е странно да не се повлияе пристъпа от кортикостероидите. Също така рефлексите на изтръпналата част от тялото бяха живи, като тези от здравата половина. Това и то било странно. Но въпреки странностите, никакви допълнителни изследвания не ми назначиха освен очен преглед. Оказа се, че имам перфектно зрение, за което само аз не се учудих.

След десетина дни ме изписаха по-зле отколкото ме приеха. Пратиха ме при „най-големите специалисти за южна България” с изречението „Те ще ти фалшифицират втори пристъп за да те включат по-бързо към много скъпи лекарства от Германия, ще има за теб, ще има и за тях.” След като ме изписаха, вкъщи се влоших още понеже десет дни почти не бях се хранила, нямах никакви сили и се задъхвах дори като лежах. След два-три дни такова мизерно съществуване отново отидох до отеделението, в което лежах за да има кажа, че съм много по-зле и ако може да ми сложат някаква система или нещо подобно за малко енергия… казаха ми, че е от болестта, че от сега нататък така ще се чувствам и нищо не могат да направят, и ми затвориха вратата.

Май не обичам някой да ми казва какво щяло да стане с мен или с живота ми, защото в този момент на възмущение сякаш получих доза адреналин и още същата вечер започнах да „изплувам”. Много скоро след това се срещнах с една професорка в Пловдив, тя ми каза да се върна след месец със второ ЯМР, че явно нещо се разминават „някои неща”.

От тук нататък започнах да чета за тази диагноза, да купувам книги на хора, които са я преборили  и да се запознавам с хора, които я имат. Ужасно съм благодарна, че хора като теб ги има. Твоята фондация е едно от първите неща, които намерих на български  в интернет за МС. И преди да науча думата интерферон, научих, че е вреден и няма да ми помогне, даже напротив. Научих, че пътят е през Промяна. За която, между другото, се бях молила толкова дълго… не че съм си представяла точно тази форма, но… понякога само як ритник е нужен за да се размърдаме.

Смятам, че съм приключила с безсилието на невролозите. Не се върнах при професорката със второ ЯМР, даже не съм си направила такова. И ликвор не са ми взимали защото и за тази процедура се наслушах на истории от филми на ужасите.

Не желая повече да слушам за инвалидна количка, която нееднократно ми обещаваха, че ще ми се случи след две години.

Нямам доверие на хора, които на всичко отговарят с „не се знае, при всеки е различно”, а да са единодушни категорични, че ще се влошавам.

Никой няма право по такъв бездушен начин да отнема надеждата на хората!

Потърсих други доктори на автоимунни заболявания. Отидох на имунолог – и там не ми откриха нищо извън нормите, но имуноложката ми изпрати досието на нейни роднини – невролози в различни градове на страната. И тяхното становище беше атипична МС. Посъветваха ме да отида до София и да се обърна към Ксения Кметска или към проф. Чакъров,  защото те работели с имуноглобулини. И само ме осведомиха колко ще ми струват – доста. Тези имуноглобулини не са много популярни  в интернет. Доста оскъдна информация, сравнено с интерфероните, и още по-малко информация пък има от хора, които ги ползват.

Междувременно се случи прожекцията на „Живо доказателство” в Пловдив, на която присъствах. Всичко, което бях започнала тепърва да разбирам напълно се потвърди. Почувствах се вдъхновена от теб и от Мат Ембри. Уникални, силни и прекрасни хора сте. Благодаря за надеждата и куража! И с Гергана Брънзова се срещнах на един йога урок в Пловдив. Всички вие за мен със сигурност променихте картината. Иначе вече щях да съм се уредила с базисна терапия и да си живея със страничните ефекти някак. Но не се знае… и за кортикостероидите ми казаха, че ще напълнея и ще имам голям апетит (и спокойно да си хапвам от всичко), а аз отслабнах и загубих апетит.

Към днешна дата още имам пареза, но сякаш бавно си отива. Бавно, но си отива. Избрах си диета, започнах да правя опити за йога и гимнастика. Не знам доколко успявам,но по един час на ден се потя. Чета книги за самолечение и самопомощ. Планирам да сменя работата, въпреки че в провинцията това е сложно. Но определено се чувствам на нов път. Още го има дискомфорта на новото и неизвестното… Не знам как храненето и физическите упражнения ще се вписват в работен ден, но вярвам, че всичко ще се подреди като му дойде времето. Затруднения имам и с финансовата част около разни храни и добавки, които вече ще са постоянна част от живота ми. Не знам и това с добавките как се случва – какви и по колко да взимам, и как да разбера дали вършат това, което трябва а вършат като почна да ги пия. Как да не си влоша организма с лишаване от толкова много храни? Предполагам са терзанията на начинаещия МС-ар 🙂

И така, ето тук вече ще започвам с въпросите: Какво се знае за имуноглобулините? (Във филма на Мат Ембри изобщо не бяха споменати, нито сред изцяло отричаните, нито сред новите видове лечения.) Срещала ли си  случай на МС, в който да има толкова тежък пристъп без никакви предхождащи симптоми? Към какъв специалист или професионалист (не невролог) бих могла да се обърна  с въпроси за физическото си състояние?(личният ми лекар не става за тази работа.) Трябва ли да имам невролог, който да ме следи във времето и има ли смисъл?  Има ли смисъл да си правя периодични ЯМР, при положение,че това, което показват често не е свързано със физическото състояние на пациента?   Май това е за сега… въпреки че всеки ден изниква нещо ново.

Благодаря ти за всичко, което правиш! Бъди здрава!

Поздрави, Вили.

Advertisements

Йога и МС / абсолютно възможно тук и сега

Преди време публикувах историята на Гарт Маклиан и неговият опит с преодоляване на МС с практикуване на йога Айенгар 

 

„С моя директен личен опит в преодоляването на някои от най-плашещите симптоми, свързани с MS, аз с цялото си сърце да удостоверявам, че практиката на Айенгар йога предлага на практикуващия възможност да преодолее не само предизвикателствата на MS, но също така и тези на живота. Практиката помага на човек да се изправи пред моментите на страх и несигурност с много повече уравновесеност и присъствие на духа.“ – така казва Гарт Маклиан, сертифициран йога учител по системата на Айенгар и човек, който живее с диагнозата Множествена Склероза 20 години.

Сега пак напомням това видео, защото искам да споделя с вас, че в България има истински учител по Айенгар йога. Нейното име е Анна Данилова. Тя работи с хора с МС. Освен това с нея организираме семинар и обучение със самия Гарт Маклиан през юни 2019 година.

Всички, които искат да практикуват йога и са настроени сериозно могат да посещават нейните уроци! Също бихте могли и да организирате с нея индивидуални уроци. 

Ще намерите Аня в

Sattvica Iyengar yoga Studio

ул. Георги С. Раковски 101, Sofia, Bulgaria

Телефон за връзка с Анна – 0882 72 76 03

Анна Данилова е сертифициран преподавател по Айенгар йога на ниво Junior Intermediate 1. Тя е завършила 4-годишен курс за учители в Москва и редовно се учи в Института по Айенгар йога в Пуна, Индия. Обучава се на курс по йога терапия.

Често задавани въпроси

direct-ms
Enter a caption

След филма LIVING PROOF / ЖИВО ДОКАЗАТЕЛСТВО и след публикуването на програмата на Мат Ембри в моя блог, получавам много въпроси, свързани с тях. Преведохме отговорите на въпросите, които са в сайта на бащата на Мат Аштън Ембри, който е учен, геолог и с много проучвания, търсене и научни доказателства е направил програмата за сина си. (подчертаните думи са активни линкове към съответните публикации)

Ето и въпросите:

Защо да предвидя и хранителни стратегии като част от цялостните ми усилия да контролирам процеса на развитие на МС?

Има значително количество научни данни, свързващи различни хранителни фактори с настъпването и прогресирането на МС. Хранителните стратегии, разгледани в този сайт, предлагат отговор и трайно разрешаване на голяма част от въпросите, свързани с храненето, които имат отношение към МС. Известно е, че много хора са постигнали сериозен успех в контролирането хода на болестта, прилагайки препоръчаните, научно обосновани стратегии на хранене.

След колко време бих могъл да забележа положителен резултат от хранителния режим?

Продължителността на периода от започването на хранителен режим до видим, положителен ефект варира силно при отделните хора. Мнозина съобщават за видим ефект в рамките на месец, докато при други настъпването му е отнело между шест месеца и една година.

Мога ли да се храня с млечни продукти?

Млечните продукти съдържат протеини, които активират имунни клетки със селективна чувствителност към миелин, като по този начин консумацията на млечни храни ускорява хода на развитието на МС. Трябва напълно и без прекъсване да се избягват всички млечни продукти от мляко през сирене до кисело мляко и краве масло, включително и тези от козе мляко. Всякакви опити за „хитруване“ на тази тема могат да създадат доста проблеми. Има редица подходящи заместители на млечните продукти. Бих искал да вметна, че когато се храня в заведение, винаги казвам на сервитьора, че страдам от алергии, и че е изключително важно в ястието да не присъстват никакви млечни продукти и глутен.

Защо глутенът е неблагоприятен при МС?

Основната причина, поради която глутенът е съществен проблем при МС, е съдържанието му на протеин, наречен зонулин. Този белтък преодолява чревната и кръвно-мозъчната бариера, а недоброто функциониране на тези две бариери има ключово значение в прогресирането на болестта. Пълното, трайно изключване на глутена е от жизнена важност. Знае се, че редица неврологични проблеми пряко се свързват с приема на глутен.

Мога ли да ползвам сол?

Различни научни изследвания показват, че излишъкът от натрий стимулира процеса на развитие на МС. Най-добрият начин за избягване на прекомерното количество натрий е ограничаването на приема му до по-малко от 1г (1000 мг) дневно (средния прием на натрий в Канада е 3500 мг дневно). За тази цел е необходимо приемът на сол да се ограничи колкото е възможно повече. Опаковките на повечето продукти съдържат информация за количеството натрий – важно е да избягвате продуктите, в които нивата му са прекомерно високи.

Колко витамин D трябва да приемам?

Нужно е човек да поддържа ниво на витамин D в кръвта си от 100-150 nmol/l (40-60 ng/ml), така че до всички системи в организма да достига необходимото количество витамин D. Витамин D3 под формата на хранителна добавка в концентрация 4000-6000 IU би трябвало да е достатъчен при повечето хора, а цената на дневната му доза му възлиза на стотинки.

С какъв тип мазнини е най-добре да се храня?

Има четири различни типа мазнини, два от които са с неблагоприятен, а останалите два – с благотворен ефект. Има сериозни научни доказателства, че прекомерното количество наситени мазнини и омега-6 мазнини спомагат за влошаването на МС. Мононенаситените мазнини, както и омега-3 мазнините имат положително въздействие при МС. Ключът към приема на мазнини е в балансираната комбинация от всички четири вида. При умерен прием на мазнини от около 80 г дневно отлично съотношение би било 40 г мононенаситени мазнини (най-добре зехтин), 20 г наситени, 13 г омега-6 и 7 г омега-3 (предимно рибено масло).

Кои са най-добрите източници на антиоксиданти?

Важно е да се борим с прекомерната оксидация, тъй като тя е част от възпалителния процес при МС. При повечето хора с МС е установен дефицит на антиоксиданти. Най-добрият начин за набавяне на адекватно количество антиоксиданти е консумацията на много плодове и зеленчуци, колкото повече – толкова по-добре. Антиоксиданти под формата на хранителни добавки също могат да са от полза. Списък с такива добавки може да намерите на страницата за добавки.

Как да се уверя, че имам нормална чревна флора?

Изследвания показват, че вредни елементи в чревната флора допринасят за развитието на МС, изменяйки имунния отговор и и увеличавайки пропускливостта на чревната стена. Хранителните ни препоръки, които включват пребиотични и пробиотични добавки, ще осигурят постигането и поддържането на нормална чревна флора.

Физическите упражнения добре ли влияят на хора с МС?

Многобройни изследвания показват благотворното влияние на физическите упражнения при МС, затова всеки човек трябва да изгради собствена, индивидуална програма за физически упражнения, съобразена със състоянието и начина му на живот. Плуването е един от най-добрите видове спорт, оказващ комплексен благотворен ефект върху целия организъм.

Полезни ли са техниките за намаляване на стреса при МС?    

Има солидни научни доказателства за връзката между биохимичните промени вследствие на стрес и враждебната реакция на имунната система към собствения организъм, която е причина за развитието на МС. Поради това, техниките за ограничаване на стреса могат да имат съществен принос за контролиране хода на МС. Сред по-често ползваните техники са осигуряване на достатъчно сън, медитация, упражнения за релаксация. Дори най-обикновено търсене в google ще ви даде многобройни предложения за намаляване на и справяне със стреса.

Има ли стратегии за предпазване от МС?

Поради наличието на генетична компонента при МС, всеки, който има роднина с такава диагноза, обезателно трябва да потърси варианти за ограничаване на риска от болестта. Най-лесният начин за предотвратяването на МС е да осигурим адекватен прием на витамин D (4000 – 6000 IU дневно) (1000-4000 IU за деца) и да ползваме допълнителни хранителни стратегии като избягване на млечни продукти и глутен. Постигането на здрава чревна флора също в голяма степен ще намали вероятността за развитие на МС.

Защо Канада е с най-висока заболеваемост от МС?

Канада и Шотландия имат най-високи нива на заболеваемост от МС и причините за това са ясни. И в двете страни е налице рядка, неблагоприятна синергия на основните рискови фактори за МС, сред които много нисък прием на витамин Д, дължащ се на северното разположение на страните, високи нива на консумирани млечни продукти и глутен, малки количества на приемани омега-3 мазнини и големи количества на приемани наситени мазнини и натрий. Всички тези рискови фактори, свързани с храненето, в комбинация с население, което има генетична предразположеност и при предразполагащи болестта хигиенни условия, водят до най-високата заболеваемост от МС в световен мащаб.

Съществува ли неопровержимо научно доказателство, че съвременните медикаменти срещу МС значително забавят прогресирането на болестта в дългосрочен план?

Към момента няма надеждно научно доказателство, че съвременните медикаменти срещу МС значително забавят развитието й в дългосрочен план. Научното установяване на дългосрочен положителен ефект изисква да се проведат и дългосрочни клинични проучвания с релевантен резултат, какъвто би бил например периодът от време до конкретно ниво на физическо увреждане. Подобни проучвания никога не са правени.

Да ползвам ли някой от медикаментите срещу МС успоредно с хранителен режим?

Макар и да липсват сериозни свидетелства, че лекарствата имат съществено влияние върху дългосрочното развитие на болестта, те притежават известни противовъзпалителни свойства. Най-общо бихме могли да гледаме на лекарствата срещу МС като на още една добавка, която подпомага контрола върху хода на болестта. Повечето лекарства имат непосредствено появяващи се странични ефекти, както и такива, които се развиват с течение на времето. Всеки човек трябва да вземе индивидуално решение, дали би искал да добави медикамент срещу МС към арсенала си от средства за борба с МС.

Какво да направя, ако МС прогресира, въпреки ползването на хранителен режим и медикамент срещу МС?

В случай, че развитието на болестта продължава у човек, прилагащ препоръчаните хранителни стратегии, както и медикамент срещу МС, най-вероятно трябва да се предприеме по-драстична мярка, нужна за забавяне или стопиране на болестния процес. По сведения от съвременната литература автоложна трансплантация на хемопоетични (кръвотворни) стволови клетки може да се окаже най-добрият вариант за осезаемо забавяне хода на МС. Несъмнено всички възможни варианти трябва да бъдат обсъдени с невролог преди вземането на каквото и да е решение.

Нужно ли е да изследвам и евентуално да лекувам кръвотока от мозъка си?

Изследвания категорично демонстрират изразена зависимост между нарушения кръвоток от мозъка към сърцето (CCSVI – хронична церебро-спинална венозна недостатъчност) и наличието на МС. От теоретична гледна точка, нарушеният кръвоток е в състояние да допринесе за ускоряване хода на болестта най-вече като отслабва кръвно-мозъчната бариера. Поради това има смисъл от изследване на кръвообръщението и евентуалното му коригиране. За съжаление, скорошни клинични проучвания показват, че венозната ангиопластика не е в състояние да възстанови нарушения кръвоток за повече от няколко месеца, поради което тя не е ефективно лечение на проблема при голяма част от случаите. В заключение, еднозначен отговор на въпроса няма. Можем само да се надяваме бъдещи изследвания да доведат до развитието на ефективно лечение за нарушеното кръвообръщение от мозъка

Благодаря много за превода на доброволеца Йоана Недева!

Принципите за храна и добавки на Мат Ембри

26219242_1989327471309745_5752292320467702699_n

В сайта на Мат Ембри http://www.mshope.com са публикувани неговата диета, хранителните добавки и информация за CCSVI (хронична церебро-спинална венозна недостатъчност или нарушено кръвообръщение от мозъка обратно към сърцето)

Публикувам превод на тези материали с разрешението на Мат Ембри. Можете да ги разгледате, както и да ги изтеглите, ако имате желание за това.

линк за изтегляне: MShope_information

Големите фармацевтични компании харчат много повече за реклама и маркетинг, отколкото за проучвания

Търсейки данни и доказателства, тези дни попаднах на тази информация, изнесена от The Washington Post / February 11, 2015 / By Ana Swanson 

И тази информация отново ни информира и провокира да задаваме въпроси.

„Пазарът за лекарства е огромен. Американците са похарчили 329.2 милиарда долара за лекарства през 2013. Това прави по 1000 долара на човек в Щатите, посочи Джон Оливър в своето предаване в неделя вечер. 

Оливър също споменава, че 9 от 10 фармацевтични компании харчат много повече за маркетинг, отколкото за проучвания. Леон Маркович от Dadaviz е намерил данните от изследователската фирма за сдравеопазване GlobalData и ги е илюстрирал в графиката по-долу. Процентите, похарчени за продажби и маркетинг са показани в оранжево, а тези за изследователска дейност и разработване в синьо.

Screen Shot 2018-05-25 at 9.02.27

Фирмата с най-голям разход, Johnson&Johnson, е отделила 17.5 милиарда за продажба и маркетинг през 2013, сравнено с 8.2 милиарда за проучвания и разработка. В първите 10, единствено Roche са похарчили по-голям бюджет за изследователска дейност, отколкото за маркетинг и продажби.

По-голямата част от парите за маркетинг са насочени към лекарите, които предписват лекарствата, отколкото към пацентите. Както Оливър посочва – фармацевтичните компании изразходват повече от 3 милиарда годишно за реклама на потребителите(пациенти), но около 23 милиарда долара са насочени директно към здравните специалисти.

Оливър затвори сегмента със смешна фалшива реклама, която призовава пациентите да попитат техните доктори до колко фармацевтичните реклами оказват вляние върху тях.“

“Попитайте своя доктор днес дали взима пари от фармацевтични компании. След това го попитайте за какво са тези пари. Попитайте своя доктор дали е взимал пари от компаниите, които произвеждат лекарствата, които току що ви е предписал. След това се запитайте дали сте удовлетворени от неговия отговор.”

the-washington-post-logo-png-transparent

линк към публикацията