Писмо #7 / „Е, чедо, къде успя да я лепнеш тая склероза?!“

Online Thank You
A thank you card sitting on a computer keyboard, online thank you

Няма да забравя момента, в който съобщих на баба новината за МС-а ми.

Тя каза: „Е, чедо, къде успя да я лепнеш тая склероза?!“

Е… успяла съм някак – дали е от многото безсънни нощи, партита, преумора, дни на притеснения и тревоги, раждане, неизказани думи, страх да кажа „не“- да не би пък да спрат да ме обичат? Дали не обидих някой? …Всеки от нас има своя вид МS. Лепнат.

Винаги съм смятала, че всички тези високопарни фрази за „болестта, която промени живота ми“ са просто рекламен трик.
Е, тази въпросната болест промени не само моя живот, но и на хората около мен. И да, урок е.
Урок по живеене, по приемане, по смирение, по упоритост, по отдаване, по обичане, по вземане на отговорни решения.
И дали ще отидете в Индия, дали ще правите йога, следвате диети, тибетски, китайски… каквото и да изберете, важното е да е с вяра, с дисциплина и осъзнато. Да е Вашето лечение – цялостно и трансформиращо отвътре – навън и наоколо.
Един приятел преди време ми каза, че аз трябва да избера дали да стоя в блатото на болестта и самосъжалението, да се държа здраво за тях или да се взема в ръце. Всеки има своята тъжна история. Да се опитаме да не се вкопчваме в нея. Да не наказваме близките си, заради диагнозата, а да я превърнем в движеща сила за промяна. Може пък да е за добро.
И последно… ако имаше Наръчник на начинаещия в МС, мисля че първите стъпки трябва да са:
1. Успокойте се, не е края на света
2. Четете (и отсявайте информация)
3. Вслушайте се в себе си
3. Наспете се
4. Отстранете дразнителите
5. Обичайте се
6. Хранете се добре
7. Благодарете за урока, дава Ви се шанс за промяна.
Благодаря!
Обичайте и предавайте нататък без да съдите!
Здраве Да Е!
Нели
П.п. Биляна, твоята енергия, обич и борба е светлина за толкова много хора!Благодаря ти!
Advertisements

Да мислим. За себе си. Първо.

  Този клип е част от кампанията „Силата е в теб“ 2018. Благодаря на тези, които ме забелязаха и ме поканиха да участвам. Цялата кампания може да бъде следена в YouTube канала „Силата е в теб“ Заедно с него отново ще споделя една стара моя публикация, която винаги действа, включително и на мен, като „хапчето“… Продължете с четенето на Да мислим. За себе си. Първо.

Писмо #2

Online Thank You

Здравей, Биляна!

Започвам на ти защото те чувствам близка, както сигурно е с повечето МС хора които търсят помощта ти. Аз съм една от тях от около месец. Не знам дали ще  ти е възможно да ми отговориш на въпросите, но преди да ги задам предполагам трябва да опиша моята ситуация. Имам изключително натоварена с негативи и стрес работа, много нерви, конфликтни ситуации с колеги и изнервящо и изморително ежедневно пътуване между два града (където живея и където работя). Точно поради тези причини с нетърпение очаквах трите почивни дни за Гергьовден. Но така се случи, че в малките часове на първият от тях се събудих с изтръпнала дясна ръка, която не минаваше и ставайки да светна лампата усетих, че и десният крак не е в ред и дясната половина на лицето също сякаш ме теглеше надолу.

Отидох в спешното. От там извикаха дежурния невролог и след скенер на глава ми казаха, че ще ме приемат веднага. Не ми казаха какви предположения или съмнения имат. Само, че трябва при първа възможност да ме пратят на ЯМР. Тази първа възможност се оказа след три дни заради празниците. В тези три дни просто си седях и чаках без да се влошавам или подобрявам. Минаваха 7-8 невролога според различните им смени. Всички ми задаваха едни и същи въпроси, на които винаги от говора беше Не. Не, не съм имала предишни изтръпвания на крайниците. Не, не съм имала никакви проблеми с очите. Не, не ми се е виело свят. Не, не съм се изпускала никога. Не, не съм усещала ток по гръбнака. Не, не ме е хапал кърлеж. Не, не съм раждана секцио. Не, не съм си падала на главата. Като цяло не съм имала вземане-даване с доктори през целия ми живот, с изключение на някой грип, който случайно ме е хванал защото и това се случваше рядко. Имах само една дългогодишна умора, стомашни проблеми, които усещах, че са на нервна почва и опънати нерви от работата. Всичко това ми казаха, че няма връзка.

И така.. денят на ЯМР-то. Оказа се, че се виждат 11 лезии, две от които са почти 2 см. Обявиха, че е МС, която е протичала много дълго време, но безсимптомно и ме закачиха веднага на метилпреднизолон, въпреки че постоянно имаха учудени физиономии и очевидно нещо не им се връзваше… На третия ден от системите се влоших, кракът ми ставаше все по-слаб и се огъваше още по-зле от началото. Въпреки парезата все пак можех да ходя самостоятелно. С доста кривене, но можех. По-късно разбрах, че е странно да не се повлияе пристъпа от кортикостероидите. Също така рефлексите на изтръпналата част от тялото бяха живи, като тези от здравата половина. Това и то било странно. Но въпреки странностите, никакви допълнителни изследвания не ми назначиха освен очен преглед. Оказа се, че имам перфектно зрение, за което само аз не се учудих.

След десетина дни ме изписаха по-зле отколкото ме приеха. Пратиха ме при „най-големите специалисти за южна България” с изречението „Те ще ти фалшифицират втори пристъп за да те включат по-бързо към много скъпи лекарства от Германия, ще има за теб, ще има и за тях.” След като ме изписаха, вкъщи се влоших още понеже десет дни почти не бях се хранила, нямах никакви сили и се задъхвах дори като лежах. След два-три дни такова мизерно съществуване отново отидох до отеделението, в което лежах за да има кажа, че съм много по-зле и ако може да ми сложат някаква система или нещо подобно за малко енергия… казаха ми, че е от болестта, че от сега нататък така ще се чувствам и нищо не могат да направят, и ми затвориха вратата.

Май не обичам някой да ми казва какво щяло да стане с мен или с живота ми, защото в този момент на възмущение сякаш получих доза адреналин и още същата вечер започнах да „изплувам”. Много скоро след това се срещнах с една професорка в Пловдив, тя ми каза да се върна след месец със второ ЯМР, че явно нещо се разминават „някои неща”.

От тук нататък започнах да чета за тази диагноза, да купувам книги на хора, които са я преборили  и да се запознавам с хора, които я имат. Ужасно съм благодарна, че хора като теб ги има. Твоята фондация е едно от първите неща, които намерих на български  в интернет за МС. И преди да науча думата интерферон, научих, че е вреден и няма да ми помогне, даже напротив. Научих, че пътят е през Промяна. За която, между другото, се бях молила толкова дълго… не че съм си представяла точно тази форма, но… понякога само як ритник е нужен за да се размърдаме.

Смятам, че съм приключила с безсилието на невролозите. Не се върнах при професорката със второ ЯМР, даже не съм си направила такова. И ликвор не са ми взимали защото и за тази процедура се наслушах на истории от филми на ужасите.

Не желая повече да слушам за инвалидна количка, която нееднократно ми обещаваха, че ще ми се случи след две години.

Нямам доверие на хора, които на всичко отговарят с „не се знае, при всеки е различно”, а да са единодушни категорични, че ще се влошавам.

Никой няма право по такъв бездушен начин да отнема надеждата на хората!

Потърсих други доктори на автоимунни заболявания. Отидох на имунолог – и там не ми откриха нищо извън нормите, но имуноложката ми изпрати досието на нейни роднини – невролози в различни градове на страната. И тяхното становище беше атипична МС. Посъветваха ме да отида до София и да се обърна към Ксения Кметска или към проф. Чакъров,  защото те работели с имуноглобулини. И само ме осведомиха колко ще ми струват – доста. Тези имуноглобулини не са много популярни  в интернет. Доста оскъдна информация, сравнено с интерфероните, и още по-малко информация пък има от хора, които ги ползват.

Междувременно се случи прожекцията на „Живо доказателство” в Пловдив, на която присъствах. Всичко, което бях започнала тепърва да разбирам напълно се потвърди. Почувствах се вдъхновена от теб и от Мат Ембри. Уникални, силни и прекрасни хора сте. Благодаря за надеждата и куража! И с Гергана Брънзова се срещнах на един йога урок в Пловдив. Всички вие за мен със сигурност променихте картината. Иначе вече щях да съм се уредила с базисна терапия и да си живея със страничните ефекти някак. Но не се знае… и за кортикостероидите ми казаха, че ще напълнея и ще имам голям апетит (и спокойно да си хапвам от всичко), а аз отслабнах и загубих апетит.

Към днешна дата още имам пареза, но сякаш бавно си отива. Бавно, но си отива. Избрах си диета, започнах да правя опити за йога и гимнастика. Не знам доколко успявам,но по един час на ден се потя. Чета книги за самолечение и самопомощ. Планирам да сменя работата, въпреки че в провинцията това е сложно. Но определено се чувствам на нов път. Още го има дискомфорта на новото и неизвестното… Не знам как храненето и физическите упражнения ще се вписват в работен ден, но вярвам, че всичко ще се подреди като му дойде времето. Затруднения имам и с финансовата част около разни храни и добавки, които вече ще са постоянна част от живота ми. Не знам и това с добавките как се случва – какви и по колко да взимам, и как да разбера дали вършат това, което трябва а вършат като почна да ги пия. Как да не си влоша организма с лишаване от толкова много храни? Предполагам са терзанията на начинаещия МС-ар 🙂

И така, ето тук вече ще започвам с въпросите: Какво се знае за имуноглобулините? (Във филма на Мат Ембри изобщо не бяха споменати, нито сред изцяло отричаните, нито сред новите видове лечения.) Срещала ли си  случай на МС, в който да има толкова тежък пристъп без никакви предхождащи симптоми? Към какъв специалист или професионалист (не невролог) бих могла да се обърна  с въпроси за физическото си състояние?(личният ми лекар не става за тази работа.) Трябва ли да имам невролог, който да ме следи във времето и има ли смисъл?  Има ли смисъл да си правя периодични ЯМР, при положение,че това, което показват често не е свързано със физическото състояние на пациента?   Май това е за сега… въпреки че всеки ден изниква нещо ново.

Благодаря ти за всичко, което правиш! Бъди здрава!

Поздрави, Вили.

If I can spread the message and change somebody’s life, I have to do it

Only two weeks remain until the premier of Living Proof!

I have watched this film four times in preparation to Matt Embry’s visit, and I could watch it at least as many times more. Every time I learn something new. Every time I get a new answer. And absolutely every time I feel inspired.

It is worth it.

It is worth it to set aside a few hours, to watch the film, to get acquainted with its characters, and finally, to meet Matt Embry in person.

I would like to reiterate what I have already said: this film is not just for people who suffer from multiple sclerosis and their close ones.

This film is for everybody. Come, let us be together. Come, so we can see and feel your support.

Come, so you may find out more about a diagnosis which dooms thousands of people to a life of fear, depression and rejection, because of ignorance and misunderstanding. It may be hard for you to watch on screen people whose condition has deteriorated to the point when they are not able to move, feed themselves, wash their face, brush their teeth, people who talk with difficulty, people who are losing everything…

Yes, this is a horrible diagnosis.

I would not spare you anything, because that does not help.

I was also horrified 10 years ago.

Some time passed before I realized, it is not watching other people with MS that is horrible.

What is horrible is seeing what is happening to your body and doing nothing about it. Fear itself is horrible. Hiding is horrible, firstly because you do not understand and accept your own self, and then because others start to reject you. It is horrible to wallow in self-pity and to wish for everything to change, except you. I said this based on my personal experience and everything I have been through. It was certainly not easy in the beginning…

It was not easy at all.

I woke up this morning thinking about my neurologist, Dr. Petrova. Somehow, it was like opening an audio recording of my entire conversation with her from 10 years ago, just after my diagnosis had been confirmed.

Once again, I heard what she said back then, and now, with a bowed head, a hand on my heart and tears in my eyes, I would like to say:

“Thank you, Dr. Petrova! Thank you for telling me the truth and not hiding anything from me! Thank you for saying a few words which to this very day ring true whenever I am in need: “This is your body and you decide what to do with it!” Precious, isn’t it? Thank you for not throwing me out of your office after hearing what I planned to do. Thank you for encouraging me to share everything I do and how I feel. Thank you for being the one to call and check how I was doing every time I left to chase the horizon, heading for India to heal myself through Ayurveda. Thank you, because things might not have turned out the way they did…”

Indeed, things could have turned out very differently. I could have ended up in a wheelchair by now. But this is an entirely different topic…

Anyway, I think all of us need to be shocked. We need to think about this before it happens and act before it is too late. This is real prevention.

As Judy Graham, a character in the film, said: “If we didn’t witness this horror, we wouldn’t be as motivated.”

Do not be afraid.

There are far more terrible things. It is definitely far more terrible if there is nobody to tell you all these things you will see and learn by watching the film and taking part in the meetings that follow.

Surely, things might be a lot scarier and a lot worse. However, when you are informed, when you make responsible and sound decisions about your own well-being, far less harm will come to you than if you leave it to someone else.

Just stop wasting time.

Multiple sclerosis affects more and more people.

Most of them are quite young. Really young. Children…

Come and watch together a real, earnest and truly touching film where the wonderful Many Special (MS), wonderful people share personal stories.

Specialists tell stories about official medical therapies that do not get the necessary funding for research, trials needed for legalization, simply because there is not enough profit.

You will learn facts and figures which will help you get a clear picture of the relationship between doctors, MS patient organizations and the pharmaceutical industry. You may not be surprised that these facts and figures are not at all in favor of those diagnosed.

Yes, this is a prevention film.

We forge our own health through understanding, discipline, routine, diet, sport…

Health is not attained through medication. As Matt Embry says: “If you are reading about the next wonder pill, you are done!”

“Food and lifestyle ruin health. Food and lifestyle can help you become healthy and lively again.” This is something you will hear Dr. Terry Wahls say about her journey honestly and with tears in her eyes. She is also a character in the film and I have written about her here many times before.

Most people swim with the current.

Embry is against the current.

So is Judy Graham.

So is Terry Wahls.

So is Prof. Jelinek.

So are many others.

I am in the same boat, and this makes my happiness meaningful.

We are going to keep rowing together, so that we can reach more people.

Because Matt says something that I have been saying for a long time: “If we can spread the message and change somebody’s life, we have to do it.”

I embrace you,

See you soon, Bilyana

More information about screenings:  https://www.facebook.com/mogasam.org/

You can register for free using the following links:

– Sofia, May 26th, 14:00. – https://bit.ly/2FamzL9
– Sofia May 26th, 17:00. – https://bit.ly/2HmJpVH
– Sofia, meeting with Matt, May 27th, 10:00. – https://bit.ly/2HRSrJL
– Plovdiv, May 28th, 18:30 – https://bit.ly/2qZNofS

 

 

 

Ако мога да разпространявам посланието и да променя нечий живот – длъжна съм

Остават по-малко от 3 седмици до премиерата на Living Proof!

Гледах този филм четири пъти, подготвяйки гостуването на Мат Ембри и мога да го гледам най-малко още толкова. И всеки път откривам нова информация. И всеки път получавам нов отговор. Абсолютно всеки път се чувствам вдъхновена.

Заслужава си!

Заслужава си да отделите няколко часа, за да гледате филма, да се срещнете с неговите герои и веднага след това да се запознаете на живо с Мат Ембри.

И отново искам да ви кажа – това не е филм, който е само за хора, диагностицирани с МС и техните близки.

Това е филм за всички.

Елате, за да бъдем заедно! Елате, за да усетим и видим вашата подкрепа.

Елате, за да разбере повече за една диагноза, която точно заради незнание и неразбиране обрича на страх, депресии и отхвърляне хиляди хора. Може и да ви е тежко да гледате на екран хора, които са се влошили много, които са загубили способност да се движат, да се хранят сами, не могат да измият лицето и зъбите си, които говорят трудно, които губят всичко…

Да, това е диагноза, която ужасява.

И не искам да спестявам нищо, защото това не помага.

И аз бях ужасена преди 10 години.

И мина време преди да разбера, че не това да гледам други хора с МС е ужасно.

Ужасно е, когато усещаш и виждаш какво се случва с тялото ти, но не правиш нищо. Ужасно е да се страхуваш. Ужасно е да се криеш, защото първо ти не се приемаш и не се разбираш и после, защото другите започват да те отхвърлят. Ужасно е да се самосъжаляваш, да искаш всичко друго да се промени, но не и ти. Казвам това водена от моя опит и от всичко, през което минах. И в началото не беше лесно.

Изобщо не беше лесно…

Тази сутрин се събудих с мисъл за моя лекар, моя невролог, доц. Петрова. Някак, като запазен аудио файл ми се отвори целият разговор, който проведохме с нея, точно преди 10 години, след като диагнозата МС се потвърди.

Чух отново какво ми каза тя тогава и сега, с наведена глава за поклон, с ръка на сърцето и със сълзи в очите искам да й кажа:

„Благодаря Ви, доц. Петрова! Благодаря за това, че тогава ми казахте ИСТИНАТА и не скрихте нищо от мен! Благодаря Ви, че ми казахте няколко думи, които и до ден днешен звънят при нужда в главата ми, а те са – „тялото е твое и ти решаваш какво да правиш с него!“ Безценно, нали? „Благодаря Ви, че НЕ МЕ ИЗХВЪРЛИХТЕ от кабинета си, когато ви разказах как смятам да продължа. Благодаря, че искахте ДА ВИ СПОДЕЛЯМ всичко, което правя и това как се чувствам. Благодаря, че когато аз изчезвах от хоризонта, многократно, пътувайки до Индия и лекувайки се с Аюрведа, ВИЕ МИ ЗВЪНЯХТЕ, ЗА ДА МЕ ЧУЕТЕ КАК СЪМ! Благодаря Ви! Защото сега можеше и да не е това, което е…“

Да, можеше и да е друго. И абсолютно съм убедена, че вече наистина можех да съм стигнала до стола на колела. Но това е друга тема…

Та мисля, че всички имаме нужда да бъдем стреснати. И да помислим преди да се е случило. Да действаме преди да е станало късно. Защото това е истинска превенция.

И както казва една от героините във филма, Джуди Греъм: „Ако го нямаше този ужас пред очите, не бихме могли да сме достатъчно мотивирани.“

Не се плашете.

Има и по-страшни неща. И със сигурност по-страшно е да няма кой да ви ги каже всичките неща, които ще видите и научите от филма и от срещите, които предстоят.

И да, винаги може да е и по-лошо, и по-страшно. Но, когато си информиран, когато сам взимаш отговорни и добри решения за себе си, няма как да си навредиш толкова, колкото, когато се оставиш в ръцете на някой друг.

Просто не губете време.

Множествената склероза поразява все повече хора.

И повечето от тях са много млади. Наистина много млади. Деца…

Елате и заедно ще гледаме един истински, откровен и докосващ филм, където прекрасни Много Специални (МС) хора споделят лични истории.

Специалисти разказват за терапии на официалната медицина, които не получават финансиране за проучване и изследвания, които са необходими за легализацията им, просто защото в тях няма печалба.

Ще научите цифри и факти, които ще ви изяснят картината за отношенията между лекари, пациентски МС организации и фармацевтичната индустрия. И вероятно няма да се учудите, че тези цифри и факти изобщо не са в полза на диагностицираните хора.

Да, това е филм превенция.

Защото здравето си го ковем сами.

С осъзнаване, дисциплина, режим, диета, спорт…

Здраве не се постига с лекарства. И както казва Мат, „ако чакате поредното “вълшебно хапче” – загинали сте!“

„Храната и начинът на живот влошават здравето. И пак храната и начинът на живот могат да помогнат отново да сме здрави и жизнени.“ – ще чуете това от самата д-р Тери Уалс, за която съм писала тук преди много време и която също е герой във филма и разказва, истински и през сълзи, за нейния път.

Повечето хора плуват по течението.

Мат Ембри е срещу течението.

Джуди Греъм – също.

Д-р Тери Уалс – също.

Проф. Джелинек – също.

И има още такива.

И аз съм в тяхната лодка, което ме прави смислено щастлива.

И ще гребем заедно, за да стигнем до повече хора.

 

Защото, Мат казва нещо, което казвам и аз отдавна: “Ако можем да разпространяваме посланието и да променим нечий живот, длъжни сме.”

 

Прегръщам ви

До скоро, Биляна

 

Повече информация за прожекциите https://www.facebook.com/mogasam.org/

Безплатна регистрация за прожекциите може да направите на следните линкове:
– София, 26.05, 14:00 ч. – https://bit.ly/2FamzL9
– София, 26.05, 17:00 ч. – https://bit.ly/2HmJpVH
– Среща с Мат в София, 27.05, 10:00 ч. – https://bit.ly/2HRSrJL
– Пловдив, 28.05, 18:30 ч. – https://bit.ly/2qZNofS