Писмо #5

Online Thank You
A thank you card sitting on a computer keyboard, online thank you

Здравей, Биляна,

най-накрая се наканих …

Ще започна с нещо важно за мен, защото ако го оставя за накрая някой може и да няма търпение да прочете писмото ми. Не знам колко ще е дълго, просто ще се оставя на момента . Филмът и цялото преживяване около него в Пловдив беше феноменално, видях  Мат и теб на живо, следя и двама ви от самото начало.

Бих искала да знам дали някой, който ще прочете това писмо познава момчето, което зададе въпрос във връзка със стволова терапия от собствени клетки на прожекцията на Living Proof в Пловдив. Той бил правил такава в Германия.

Моля те, Човече, ако мернеш това да се свържеш с мен както и всеки, на който мога да помогна – shusha_ted@abv.bg!

През 2004 г. родих дъщеря си и четири месеца по-късно имах диагнозата. Първите ми два въпроса към лекаря (няма да споменавам имена, ще бъда мила) бяха първо наследствено ли е и второ какво да направя, за да се оправя?! Отговори ми, че НЯМА оправяне!!! И тогава се отрекох, отхвърлих, неглижирах я, реших да я забравя умишлено и отговорно! Не го правете е моят съвет, разумното е не да се крием, а да приемем нещата и да се опитаме да ги променим! Хубаво е и близките ви да ви помогнат, за да се видите отстрани, да сортирате и решите заедно как да постъпите. Ще ви предлагат какво ли не и кой ли не, естествено с добро чувство и грижа.

Четях любимото си списание и видях твоята статия за твоя най-запомнящ се концерт. Между другото аз се запознах с МС на първата годишнина от сватбата си. Шегувам се със съпруга си, че и по-лоши неща са ми се случвали на тази дата от това да се омъжа за него. Кое мислите,че празнувам? Омръзна ми да търся знаци, това е силно преувеличено, заради такива маркери похарчих цяло състояние на баща ми, къде ли не бях, какво ли не опитах!!! Трябваше да се кротна, да спазвам диетата, която имах от самото начало – книгата на д-р Суонк дойде при мен седмица след диагнозата (благодаря Цвети) и да не спирам да тичам – тогава по 3 км всеки ден.

Но нетърпеливата ми душица – явно най-трудният за решаване проблем – търсеше нещо бързо,скоростно. Всякакви диети гладолечение, суровоядство, високомазнинно…

Пробвах и две лекарства, стволова терапия в Киев донорска, скъпа рехабилитация в Словакия, всички баби и дядовци, псеволечители. Дупчеха ме с игли, извивали са ме до степен, в която кървях буквално. Пила съм камилска урина, ммс препарати, мазана съм с мравешка киселина, пушех всякакви субстанции .

Не опитах Индия, благодарение на Веси и Марти, те бяха там без резултат за жалост, но други се пооправят. Просто не исках да ходя, не е моята дестинация.

Биляна, благодаря ти! Силна си, успяваш да стоиш изправена докато покрай теб минават толкова различни по настроение и замисъл ветрове!

Мат, благодаря ти! За надеждата, с която поживях след филма, за вдъхновението!

Който не е разбрал: Аз съм Теодора, с МС от 14 год., от 5 год.с проходилка, работя от дома си като HR, не спирам да се усмихвам и ще продължа да търся начин.

Моята прекрасна Сияна вчера поплака и ме пита защо аз не плача. Нямам време й казах.

„А аз защо плача, мамо?“

„Това е нормално, миличка, избърсваш се и продължаваш!“

По-здрави: Теодора

P.S.Бих посъветвала всеки да си направи ДНК изследване и такова за толеранс към храните. Всички сме различни.

Advertisements

Писмо #4

Online Thank You
A thank you card sitting on a computer keyboard, online thank you

Здравейте, Биляна,

Сигурна съм, че много хора с лекота започват да Ви пишат, защото във  Вас виждат част от себе си, от своето състояние или от своята надежда.

Във Вас аз виждам всичко това.

Вие сте вдъхновение, пример и учител!

При мен нещата започнаха преди месец и половина с оптичен неврит.

Месец по-късно имах и ЯМР, на който се видяха лезии, както стари, така и нови.

Не сме обсъждали все още размери и т.н. (имам среща с невролог на 31.08 с тази цел).

Живея в Лондон и тук срещи със специалист се случват много бавно.

Да се върна на ЯМР.

Според неврологът старите лезии са от период преди 10 години, когато окончателно ми беше поставена диагноза депресия.

Макар и да имах ужасна умора, изтръпвания в крайниците, влошено зрение, на никой тогава не му хрумна, че може да са симптоми на МС ( била съм млада).

Сега вече никой не би могъл да каже какво е било и дали този епизод не е бил първата проява на МС.

Просто старите лезии са там.

Неврологът ми каза, че диагноза не може да ми постави, трябвало втори сериозен пристъп, но е почти сигурен, че ще се случи. Просто не знае кога.

С това си тръгнах от кабинета преди 15 дни-обърката, уплашена, неразбираща.

Още след появата не неврита, невроложката, която ме изпрати на ЯМР, ми спомена защо го прави и с какво се свързва това възпаление.

Това беше на 16.05.2018.

От този момент, изчаквайки дата за ЯМР и четейки какво ли не за ужасната диагноза МС, аз започнах да спазвам диетата на Мат Ембри. Спазвам я изцяло и без прегрешения. Приемам също всички добавки, които той описва.

Това, което предстои да направя, е да включа и дневни упражнения в режима си, защото зная, че физическата активност е особено важна.

Бях много изненадана, когото Ви видях в „На кафе”, а след това и него.

Решена съм да е преборя тази така наречена болест.

Медикаменти не съм приемала до момента.

Стероидите, които ми изписаха за неврита, така и не започнах.

Тъй като нямам и диагноза, друго лечение не ми е предписано.

През последните седмици си мислих пред какво се изправя човек, когато пред него стои нелечима и неразбрана болест.

Изпрявяме се пред неяснота, пред загуба на контрола, който си мислим, че имаме над живота си.

Срещаме още страха от утрешния ден, защото може той да носи вест от болестта.

И се замислих дали пък губим надеждата?!

Може ли някой или нещо да ни я вземе?

И тогава си дадох няколко важни обещания!

На себе си!

Първо, да приема болестта като състояние и да я направя мой съюзник.

Това, че е нелечима, не я прави неконтролируема.  И двете с нея ще се стремим към едно- да се чувствам добре аз. Тя вероятно никога няма да си отиде, но с промяната в мен тя няма да ми пречи.

Второ, да не позволявам на това състоянието да ме промени към лошо.

Ще остана същия обичащ и добронамерен човек, ще продължавам да се боря с моите си вятърни мелници и да печеля битките.

Заради мен самата, заради прекрасната ми дъщеря,заради любящия ми партньор и заради близките ми!

Трето, няма да се страхувам от утрешния ден!

Истината е, че никой, дори и напълно здравия човек, не знае какво ще му донесе той.

И четвърто-да не спирам да се надявам. Надежда, че с промените, които съм направила и продължавам да правя, ще мога да живея пълноценен и смислен живот.

Защото винаги съм се ужасявала от това, че един ден ще погледна назад и няма да открия смисъла и важността на действията си!

И вече 37 години прaвя всичко по силите си да оставя следа, от онази която времето не изтрива.

Този стремеж никоя болест не може да ми вземе!

Благодаря Ви, че с това, което правите, давате гласност за МС и надежда, че можем да я контролираме.

Всички можем сами!!!

Ще следя дейността Ви с интерес.

Желая Ви здраве и сила!

Благодаря!

Писмо #3

Online Thank You
A thank you card sitting on a computer keyboard, online thank you

Здравейте!

Пиша Ви много развълнувана след като гледах филма на Мат Ембри „Живо доказателство“! Попадна ми във фейсбук и веднага Ви изпратих имейл, за да получа линка и да го гледам. Много Ви благодаря за тази възможност, която беше и вдъхновяваща за мен!
Аз съм Яница на 29 години съм с поставена диагноза МС от 2009г. Както при всички така и при мен всичко започна изненадващо. Ходих по много лекари докато се установи и диагнозата. След, което ми беше предложено лечение с Интерферон Б, но за щастие не бях достатъчно „зле“ според изискванията, за да го получа. След 2 години (2011г.) невролога ми предложи да се включа в експериментално лечение с Копаксон 40mg., тъй като до скоро не беше приет от НЗОК в България за официално лечение на МС. От тогава до сега се лекувах с него. Но подобрение нямаше, а важното за мен до сега беше, че няма и влошаване! Както в прочем и невролога ми казваше!
Взех мерки и спрямо храненето си. Спрях вафлите, чипсовете и други подобни храни, както и пърженото, тлъстото. Но обичам много мляко и млечни продукти, както и сладки неща, главно домашно приготвени – кексове, курабийки, торти. От както разбрах за диагнозата си някак всичко стана различно! Вярвах, че храната е важна, но не знаех до сега, че има още неща, които трябва да премахна от менюто си!
За щастие не мога да кажа, че случая ми е много тежък! Симптомите ми са почти едни и същи от както ми е поставена диагнозата. Изтръпване в цялата лява част на тялото и слабост в дясната част на тялото. Като от слабостта си провлачвам десния крак и накуцвам. Имам и схващане на мускулите при студено време, както и когато съм притеснена. Нужда от разтягане, когато стоя дълго време седнала или легнала. И не знам дали останалото е от заболяването, както си мислех до сега или от Копаксона – болки в ушите или по-скоро ушната мида, когато спя, която е нетърпима и ме буди. Невролога ми каза, че тя нама връзка с МС. Както и често ходене по малка нужда, дори няколко пъти се изпускам нощно време, което ме притеснява. Запека ме тормози ужасно, съпроводен с рядкото изхождане 2 пъти седмично, което според мен трови допълнително организма ми. Пробвала съм да го преборя по всякакви начини и не успявам! Нарушения в менструалния ми цикъл, често настиване, чести гинеколкогични гъбични инфекции.
Може и друго да се сетя, но мисля, че това е основното и е достатъчно. След като гледах филма, осъзнах колко много съм бъркала спрямо себе си! Моля Ви за помощ! Моля Ви да ми дадете напътствия спрямо хранителния ми режим. Прочетох почти всичко в страницата Ви, но има неща, които не са ми съвсем ясни или не съм ги видяла. Като например, варива може или не и кои? За подслаждане какво може да се ползва мед или друго? Не искам да използвам изобщо захар! Какво безглутеново брашно може да се ползва и колко често? Какви добавки е добре да вземам и ако има точни марки с точните пропорции, които са ми необходими, моля да ми ги споделите?!? И тъй като ще ми е трудно в началото, но съм готова за това, бих искала и някакви примерни рецепти.
Прочетох и за МСМ, но в момента живея във Франция и няма как да се възползвам от тази Ваша уникална инициатива! Искам да се чувствам здрава и пълноценна! Изключително упорита и стриктна съм! Безкрайно ще съм Ви благодарна за помощта и подкрепата! И разбира се за така ценното Ви време, което ще отделите!Ще очаквам Вашия отговор с нетърпение! 😊
Поздрави!
отговор:

 

Здравей, Яница!

Такаааа… Много са въпросите, сигурна съм. Но си на прав път. 

Ще се опитам да ти помогна. Изпращам ти линкове, които ще са ти полезни.

храна – 

https://mogasam.wordpress.com/2018/05/28/%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%86%D0%B8%D0%BF%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%B7%D0%B0-%D1%85%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%B0-%D0%B8-%D0%B4%D0%BE%D0%B1%D0%B0%D0%B2%D0%BA%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D0%BC%D0%B0%D1%82-%D0%B5%D0%BC/

https://mogasam.wordpress.com/2015/09/01/%D0%BC%D0%BE%D1%8F%D1%82%D0%B0-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B3%D1%80%D0%B0%D0%BC%D0%B0-%D1%81%D1%8A%D0%BD-%D1%85%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%B0-%D0%B9%D0%BE%D0%B3%D0%B0-%D0%BC%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D1%82%D0%B0/

https://mogasam.wordpress.com/2018/06/09/%D1%87%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B4%D0%B0%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8-%D0%B2%D1%8A%D0%BF%D1%80%D0%BE%D1%81%D0%B8/

има някои различия в моето хранене и това на Мат, но в същността си са еднакви – без глутен и млечни продукти! Мед е ОК.

добавките, които приемаме са еднакви и можеш да ги видиш в този линк – https://mogasam.files.wordpress.com/2018/05/mshope_information1.pdf

Същественно е да ти кажа, че храната и добавките трябва да се променят, но най-важно е психиката да започне да се променя. И това става с медитации. Трябва да се успокоиш и да започнеш да живееш така, че да се чувстваш добре. И щастлива. Препоръчвам ти да правиш тази медитация поне веднъж на ден – https://mogasam.wordpress.com/2014/08/20/%D0%B9%D0%BE%D0%B3%D0%B0-%D0%BD%D0%B8%D0%B4%D1%80%D0%B0-%D1%81-%D0%BA%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%BD%D0%B0-%D1%80%D0%B0%D0%B4%D0%B8%D1%87%D0%B5%D0%B2%D0%B0/

В момента нямаме готови рецепти, които да ти споделя, но пък има други, които това правят. Като Гергана Брънзова или проф. Джелинек. Ето и техните линкове:

https://overcomingms.org/recovery-program/recipes/

https://www.mindbodyone1.com

Ето и още един линк, от който могат да се вземе информация за храни и рецепти:

https://lifestore.bg/blog/

И другия вариант е да се свържеш с Ралица, която работи по нашето МСМ – Много Специално Меню и тя ще ти отговори на въпросите също.

https://fitmeal.bg/post/13

Нейният мейл е r.dobreva@fitmeal.bg

Спирам до тук, защото информацията е много. Но оставам винаги на разположение за още.

Благодаря за доверието и прекрасните думи.

Подкрепям те и ти желая успех!

Биляна

Писмо #2

Online Thank You

Здравей, Биляна!

Започвам на ти защото те чувствам близка, както сигурно е с повечето МС хора които търсят помощта ти. Аз съм една от тях от около месец. Не знам дали ще  ти е възможно да ми отговориш на въпросите, но преди да ги задам предполагам трябва да опиша моята ситуация. Имам изключително натоварена с негативи и стрес работа, много нерви, конфликтни ситуации с колеги и изнервящо и изморително ежедневно пътуване между два града (където живея и където работя). Точно поради тези причини с нетърпение очаквах трите почивни дни за Гергьовден. Но така се случи, че в малките часове на първият от тях се събудих с изтръпнала дясна ръка, която не минаваше и ставайки да светна лампата усетих, че и десният крак не е в ред и дясната половина на лицето също сякаш ме теглеше надолу.

Отидох в спешното. От там извикаха дежурния невролог и след скенер на глава ми казаха, че ще ме приемат веднага. Не ми казаха какви предположения или съмнения имат. Само, че трябва при първа възможност да ме пратят на ЯМР. Тази първа възможност се оказа след три дни заради празниците. В тези три дни просто си седях и чаках без да се влошавам или подобрявам. Минаваха 7-8 невролога според различните им смени. Всички ми задаваха едни и същи въпроси, на които винаги от говора беше Не. Не, не съм имала предишни изтръпвания на крайниците. Не, не съм имала никакви проблеми с очите. Не, не ми се е виело свят. Не, не съм се изпускала никога. Не, не съм усещала ток по гръбнака. Не, не ме е хапал кърлеж. Не, не съм раждана секцио. Не, не съм си падала на главата. Като цяло не съм имала вземане-даване с доктори през целия ми живот, с изключение на някой грип, който случайно ме е хванал защото и това се случваше рядко. Имах само една дългогодишна умора, стомашни проблеми, които усещах, че са на нервна почва и опънати нерви от работата. Всичко това ми казаха, че няма връзка.

И така.. денят на ЯМР-то. Оказа се, че се виждат 11 лезии, две от които са почти 2 см. Обявиха, че е МС, която е протичала много дълго време, но безсимптомно и ме закачиха веднага на метилпреднизолон, въпреки че постоянно имаха учудени физиономии и очевидно нещо не им се връзваше… На третия ден от системите се влоших, кракът ми ставаше все по-слаб и се огъваше още по-зле от началото. Въпреки парезата все пак можех да ходя самостоятелно. С доста кривене, но можех. По-късно разбрах, че е странно да не се повлияе пристъпа от кортикостероидите. Също така рефлексите на изтръпналата част от тялото бяха живи, като тези от здравата половина. Това и то било странно. Но въпреки странностите, никакви допълнителни изследвания не ми назначиха освен очен преглед. Оказа се, че имам перфектно зрение, за което само аз не се учудих.

След десетина дни ме изписаха по-зле отколкото ме приеха. Пратиха ме при „най-големите специалисти за южна България” с изречението „Те ще ти фалшифицират втори пристъп за да те включат по-бързо към много скъпи лекарства от Германия, ще има за теб, ще има и за тях.” След като ме изписаха, вкъщи се влоших още понеже десет дни почти не бях се хранила, нямах никакви сили и се задъхвах дори като лежах. След два-три дни такова мизерно съществуване отново отидох до отеделението, в което лежах за да има кажа, че съм много по-зле и ако може да ми сложат някаква система или нещо подобно за малко енергия… казаха ми, че е от болестта, че от сега нататък така ще се чувствам и нищо не могат да направят, и ми затвориха вратата.

Май не обичам някой да ми казва какво щяло да стане с мен или с живота ми, защото в този момент на възмущение сякаш получих доза адреналин и още същата вечер започнах да „изплувам”. Много скоро след това се срещнах с една професорка в Пловдив, тя ми каза да се върна след месец със второ ЯМР, че явно нещо се разминават „някои неща”.

От тук нататък започнах да чета за тази диагноза, да купувам книги на хора, които са я преборили  и да се запознавам с хора, които я имат. Ужасно съм благодарна, че хора като теб ги има. Твоята фондация е едно от първите неща, които намерих на български  в интернет за МС. И преди да науча думата интерферон, научих, че е вреден и няма да ми помогне, даже напротив. Научих, че пътят е през Промяна. За която, между другото, се бях молила толкова дълго… не че съм си представяла точно тази форма, но… понякога само як ритник е нужен за да се размърдаме.

Смятам, че съм приключила с безсилието на невролозите. Не се върнах при професорката със второ ЯМР, даже не съм си направила такова. И ликвор не са ми взимали защото и за тази процедура се наслушах на истории от филми на ужасите.

Не желая повече да слушам за инвалидна количка, която нееднократно ми обещаваха, че ще ми се случи след две години.

Нямам доверие на хора, които на всичко отговарят с „не се знае, при всеки е различно”, а да са единодушни категорични, че ще се влошавам.

Никой няма право по такъв бездушен начин да отнема надеждата на хората!

Потърсих други доктори на автоимунни заболявания. Отидох на имунолог – и там не ми откриха нищо извън нормите, но имуноложката ми изпрати досието на нейни роднини – невролози в различни градове на страната. И тяхното становище беше атипична МС. Посъветваха ме да отида до София и да се обърна към Ксения Кметска или към проф. Чакъров,  защото те работели с имуноглобулини. И само ме осведомиха колко ще ми струват – доста. Тези имуноглобулини не са много популярни  в интернет. Доста оскъдна информация, сравнено с интерфероните, и още по-малко информация пък има от хора, които ги ползват.

Междувременно се случи прожекцията на „Живо доказателство” в Пловдив, на която присъствах. Всичко, което бях започнала тепърва да разбирам напълно се потвърди. Почувствах се вдъхновена от теб и от Мат Ембри. Уникални, силни и прекрасни хора сте. Благодаря за надеждата и куража! И с Гергана Брънзова се срещнах на един йога урок в Пловдив. Всички вие за мен със сигурност променихте картината. Иначе вече щях да съм се уредила с базисна терапия и да си живея със страничните ефекти някак. Но не се знае… и за кортикостероидите ми казаха, че ще напълнея и ще имам голям апетит (и спокойно да си хапвам от всичко), а аз отслабнах и загубих апетит.

Към днешна дата още имам пареза, но сякаш бавно си отива. Бавно, но си отива. Избрах си диета, започнах да правя опити за йога и гимнастика. Не знам доколко успявам,но по един час на ден се потя. Чета книги за самолечение и самопомощ. Планирам да сменя работата, въпреки че в провинцията това е сложно. Но определено се чувствам на нов път. Още го има дискомфорта на новото и неизвестното… Не знам как храненето и физическите упражнения ще се вписват в работен ден, но вярвам, че всичко ще се подреди като му дойде времето. Затруднения имам и с финансовата част около разни храни и добавки, които вече ще са постоянна част от живота ми. Не знам и това с добавките как се случва – какви и по колко да взимам, и как да разбера дали вършат това, което трябва а вършат като почна да ги пия. Как да не си влоша организма с лишаване от толкова много храни? Предполагам са терзанията на начинаещия МС-ар 🙂

И така, ето тук вече ще започвам с въпросите: Какво се знае за имуноглобулините? (Във филма на Мат Ембри изобщо не бяха споменати, нито сред изцяло отричаните, нито сред новите видове лечения.) Срещала ли си  случай на МС, в който да има толкова тежък пристъп без никакви предхождащи симптоми? Към какъв специалист или професионалист (не невролог) бих могла да се обърна  с въпроси за физическото си състояние?(личният ми лекар не става за тази работа.) Трябва ли да имам невролог, който да ме следи във времето и има ли смисъл?  Има ли смисъл да си правя периодични ЯМР, при положение,че това, което показват често не е свързано със физическото състояние на пациента?   Май това е за сега… въпреки че всеки ден изниква нещо ново.

Благодаря ти за всичко, което правиш! Бъди здрава!

Поздрави, Вили.

Йога и МС / абсолютно възможно тук и сега

Преди време публикувах историята на Гарт Маклиан и неговият опит с преодоляване на МС с практикуване на йога Айенгар 

 

„С моя директен личен опит в преодоляването на някои от най-плашещите симптоми, свързани с MS, аз с цялото си сърце да удостоверявам, че практиката на Айенгар йога предлага на практикуващия възможност да преодолее не само предизвикателствата на MS, но също така и тези на живота. Практиката помага на човек да се изправи пред моментите на страх и несигурност с много повече уравновесеност и присъствие на духа.“ – така казва Гарт Маклиан, сертифициран йога учител по системата на Айенгар и човек, който живее с диагнозата Множествена Склероза 20 години.

Сега пак напомням това видео, защото искам да споделя с вас, че в България има истински учител по Айенгар йога. Нейното име е Анна Данилова. Тя работи с хора с МС. Освен това с нея организираме семинар и обучение със самия Гарт Маклиан през юни 2019 година.

Всички, които искат да практикуват йога и са настроени сериозно могат да посещават нейните уроци! Също бихте могли и да организирате с нея индивидуални уроци. 

Ще намерите Аня в

Sattvica Iyengar yoga Studio

ул. Георги С. Раковски 101, Sofia, Bulgaria

Телефон за връзка с Анна – 0882 72 76 03

Анна Данилова е сертифициран преподавател по Айенгар йога на ниво Junior Intermediate 1. Тя е завършила 4-годишен курс за учители в Москва и редовно се учи в Института по Айенгар йога в Пуна, Индия. Обучава се на курс по йога терапия.