20 юли 2015-07-20, 13:00 часа / Софийска община – представяне на дейността на МС – Мога Сам, изводи и препоръки

Това, което ще прочетете по-долу е представянето на дейността на Движение „МС – Мога Сам“, което беше предоставено и на хартия на представителите на Софийска община в рамките на срещата, която проведохме на 20 юли 2015. Това, което се затвърди като мое убеждение след тази среща е, че решаването на проблемите на този етап, трябва да става в абсолютна конкретика – имаме казус, решаваме го. В тази държава нямаме институция, която да обхване проблематиката, да я опише казус по казус и да започне с решенията. Може би имаме една такава „Институция“, която взима решения с удряне по масата, но до нея още не съм стигнала. Засега всички прехвърлят топката – „ние не отговаряме за това“, „ние нямаме правомощия“, „ние правим каквото можем“… Да, правят хората от общината каквото могат, но в позволените им рамки. Интерграцията на хората с физически дефицит си е дело на самите хора. И разбира се, на тези, които ги разбират и подкрепят, които аз, наивно и идеалистично се надявам да стават все повече. Не губете духа си, хора! „Мога сам“ – това е мантрата, която трябва да си повтаряте. И ако наистина сте убедени, че „можете сами“, тогава „ще ви помогне и Господ“… Независимо в каква проекция ще ви се появи. Така, че продължаваме… 

с КОПИЕ

До г-жа Фандъкова

Кмет на Столична Община

20 юли 2015-07-20, 13:00 часа

Среща на представители на Движение «МС – Мога Сам»

и представители на Софийска Община –

Албена Атанасова,

заместник-кмет по направление

„Социални дейности и интеграция

на хора с увреждания“

ПРЕДСТАВЯНЕ НА ДЕЙНОСТИТЕ И ИНИЦИАТИВИТЕ

 

От Биляна Савова

Основател на Движение «МС – Мога Сам»

С диагноза Множествена Склероза от 8 години

Графичен дизайнер,

арт директор на списание EVA

Собственик и креативен директор

на PLAN2B Creative Studio

Движение «МС – Мога Сам» е създадено като идея през 2013 година.

Oт тази година – юни 2015, е вече регистрирано като фондация.

ИДЕЯТА

МС е абревиатурата на диагнозата Множествена Склероза, която всъщност е основната причина да се случва всичко това. Началото бе поставено като споделяне на информация и опит, индивидуални срещи с хора с диагнозата МС, организиране на семинар за МС и възможности за промяна и лечение – методите на аюрведа, смяна на хранителен режим и стил на живот, движение и йога.

Също така в продължение на една година се осъществяваха и седмични групови срещи, на които се провеждаха дискусии и разговори по теми, които вълнуват хората с МС, както и групови медитации и йога практики.

С времето се затвърди и убеждението ми, че всичко това трябва да прерасне в нещо по-голямо. Така се стигна до регистрацията на фондация.

Фондацията «МС – Мога Сам» ще продължи да работи и да помага на хората с Множествена Склероза и техните близки да се учат да се справят сами – психически и физически, с тази диагноза. Да бъдат информирани и съответно, сами и отговорно да вземат решения за собственото си здраве. Ще работим и за това да се събират финансови средства за подкрепа на хората с МС, изпаднали в крайно трудно социално положение, както и за това да имат информация и да могат да си позволят лечение с така наречените от официалната медицина и обществото «алтернативни» методи.

МС

Множествената Склероза е дегенеративно заболяване на нервната система с неизвестна етиология. В официалната медицина няма известно лечение, а само методи за потушаване на симптоматиката – прилагат се стероиди и интерферони, които са скъпоструващи синтетични протеини, и на този етап за част от диагностицираните се осигуряват от здравната каса. В България няма точна статистика на диагностицираните, но е известно, че те стават все повече. По последни данни се увеличават с около 200 човека на година, като най-младият е 10-годишен.

Заболяването засяга най-вече хора в активна възраст и тенденцията за разпространението му е възходяща. При всеки човек МС се развива различно и много често води до частична или пълна инвалидизация.

В смисъла на всичко това са и моите усилия, подчинени на 8-годишния ми опит да живея и да се справям с това заболяване. И именно нетрадиционните методи на лечение, които помогнаха на мен и на други хора, са обект на търсене и разясняване във всичките форуми и проекти, които «МС – Мога Сам» провежда.

Не сме организация, която се спонсорира от фармацевтични компании, а само с лични средства и приятелска подкрепа.

СЪБИТИЯ 2015

ДЕН НА КОЛЕЛА – ПРЕДИЗВИКАТЕЛСТВОТО

В края на месец април тази година «МС – Мога Сам» инициира и проведе в рамките на почти 50 дни кампанията «Ден на Колела – предизвикателството». Целта й беше да се предизвикат дееспособни хора да се опитат да живеят 24 часа на инвалиден стол. Сред предизвиканите бяха популярни актьори, журналисти, спортисти… – Наталия Симеонова, Саня Армутлиева, Луиза Григорова, Румен Угрински, Деян Донков, Драгомир Симеонов, Теодора Духовникова, арх. Пенка Станчева, Людмил Дренски, Ваня Шекерова и др. Общо 18 човека подкрепиха инициативата, сядайки на инвалидния стол. Всички те застанаха зад хората, които всеки ден живеят по този начин. Подкрепиха ги и им засвидетелсваха своята готовност да помагат. Предизвикателството да прекарат 24 часа в инвалиден стол се оказа почти непосилно за голяма част от тях, но те надвиха страховете и предразсъдъците си, влязоха „в обувките“ на хората с физически проблеми и за това кратко време разбраха най-важното – какво имат и какво означава да станеш невалиден и невидим. Да, невидим. Защото точно такива са хората с физически затруднения в нашето общество. Никой не ги вижда и съответно никой не мисли за тях.

Тази кампания започна като подкрепа на хората с Множествена Склероза, но излезе от рамката, защото само малка част от диагностицираните с МС са на инвалиден стол, и така обхвана в много голяма степен проблематиката на хората с физически дефицит в България, а именно липсата на достъп.

Достъп до всичко, което един дееспособен човек може. Инвалидната количка в тази кампания е символ на ограниченията на достъпа:

до диагностика, информация, лечение и рехабилитация,

алтернатива за лечение, разбиране и подкрепа,

физически достъп до сгради, туристически и развлекателни съоръжения, образование, обучение, работа.

Към количката беше монтирана екшън камера, която през цялото време документира безпристрастно всичко случващо се. Заснеха се трудностите и емоциите на приелите предизвикателството, както и реакциите на хората насреща. Целият видео материал, както и това, което се документира в момента – срещи с трудноподвижни хора, с представители на институции, със специалисти в различни области на здравето и социалните дейности, финално ще бъде обобщен в документален филм. Идеята на филма е да насочи вниманието на обществото към тази специфична проблематика, да го образова, да покаже и другата страна на живота, да предизвика мисли и действия в посока, която ще ни извади като социум от този маскиран делириум, в който сме изпаднали, и ще спрем да се заблуждаваме, че такива хора и такива проблеми няма, само защото не са нашите и само защото не ги виждаме.

Покана да се „срещнат“ с ежедневните предизвикателства и да осъзнаят от първо лице нуждите на хората, които живеят на инвалиден стол 24 часа, бе изпратена и до министъра на здравеопазването д-р Петър Москов и отправена до кмета на София – г-жа Йорданка Фандъкова, които отказаха да се присъединят към кампанията на този етап.

 

ПИСМО В БУТИЛКА

В хода на инициативата „Ден на колела – предизвикателството“ събра голяма подкрепа и от много хора, които не само искаха да участват, но и заявяваха искреното си желание да помагат, да подкрепят и да бъдат полезни на хората с физически ограничения. В резултат на това, движение „МС – Мога сам“ стартира и проекта, наречен „Писмо в бутилка“, който свързва хората, които прекарват живота си в ограниченията на нарушените си физически възможности, често на инвалиден стол, с доброволци, които биха искали да им помагат за задоволяването на техните нормални ежедневни потребности и нужди. В момента е в процес на подготовка специална онлайн платформа, която да среща „подателите“ (имащите нужда от помощ хора) с „получателите“ (доброволците) на тяхното послание. На фейсбук страницата на проекта вече има реално получени и отворени „Писма в бутилка“, които са намерили своите получатели, както и такива, които се записват за доброволци и предлагат своите време и помощ. И хората с МС са само малка част от тези, които имат нужда от подкрепа и разбиране. Проектът е насочен към всички.

Идеята за Карма Йога, или с по-известното в нашето общество наименование обществено-полезен труд, може да промени не само живота на хората, които получават помощ, но и на тези, които с любов, отдаденост и съпричастност дават време, познания и средства, за да бъдат полезни и помагат. Това най-добре описва идеята за новия проект на МС – Мога Сам. За това и слоуганът на проекта е „Ние сме тук, за да ви помогнем да живеете по-добре“.

 

МСМ – МНОГО СПЕЦИАЛНО МЕНЮ

В началото на юли „МС – Мога Сам“ организира семинар на тема здравето на стомаха, червата и как тяхното състояние влияе на цялостното ни здравословно състояние и в частност на имунитета.

Храната е изключително важна за здравето на човека и не е тайна, че в тази посока здравеопазването в България не прави абсолютно нищо. Инвестират се милиони в болнично лечение, в скъпоструващи лекарства, които третират симптоми, но не и причините за заболяването. Но в истинския смисъл на опазване на здравето на хората не се е влял нито лев. В това число и за най-важното – храната. Отпускат се някакви пари, с които се осигурява някаква „безплатна“ храна и те са твърде малко, за да покрият нуждите на всички, а и храната не е съобразена нито със състоянието на хората, нито с каквито и да е елементарни норми за здравословна храна. В тази връзка сме стартирали и най-новия ни проект, който се нарича „МСМ – Много Специално Меню“. От FITMEAL (българска фирма на млади и амбициозни хора, които предлагат здравословна храна онлайн) ще бъде разработено седмично здравословно хранително меню, което ще изключва всички продукти, които доказано не действат добре на хора в тежко здравословно състояние. Ще се предлага онлайн и срещу абонамент, като в момента, заедно, правим всички възможни стъпки за максимално оптимизиране на цената. Също така сме в готовност и да обявим начини за спонсориране на този проект.

НАШИТЕ ИЗВОДИ И ПРЕПОРЪКИ

 

Срещата ни днес е среща, която ние много искахме, както и много искахме лично кметът на София – г-жа Фандъкова, да застане зад каузата на „МС – Мога Сам“ и да приеме предизвикателството „Ден на Колела“, тъй като вярваме в нейния авторитет и способността й да носи отговорност и да взема адекватни решения в различни ситуации.

Опитахме се да намерим и прочетем информация, свързана с дейностите на Софийска община в посока решение на всички проблеми, с които хората с физически увреждания и техните близки са принудени да се справят.

Следствие на дейността ни в помощ на хората с увреждания се сблъскахме с всички възможни проблеми на градската, социалната, здравната и административната система в България.

Информацията, за реално свършени действия, която намерихме, показва, че те са крайно недостатъчни. В доклада-отчет на г-жа Фандъкова за периода 2007-2011 открихме, че са извършени дейности в тази насока, но реално те са минимални. Защото няма никакво значение колко достъпно е метрото и колко награди ще спечели за това, ако човек не може да стигне до него. Или ако стигне – да не може се качи в самия вагон. В докладите и програмите има много препоръки, много пожелателни бъдещи действия, които не е ясно кога ще се случат. А в управленската програма на кмета на София са поставени конкретни задачи и срокове за изпълнение на много неща, но открихме само няколко изречения, касаещи хората с физически проблеми, в Основните цели на Програмата:

„Интеграция на хората в неравностойно положение“

„Поетапно изграждане инфраструктурата за достъп на хора с увреждания до спортни обекти и съоръжения“

„Изграждане на достъпна архитектурна градска среда чрез максимално използване на финансов ресурс от ЕОП“

Без конкретика, без срок и ангажираност от страна на общината. Всъщност за нас това означава, че тези хора трябва сами да си се интегрират и това общината просто си го пожелава. За улиците, мостовете, метрото, градинките, транспорта, енергийната ефективност, за всичко, дори и за бездомните кучета има повече, отколкото за хората с увреждания и физически ограничения.

Най-вероятно вие ще ни посочите много неща, които сте направили, както и много такива, за които имате планове да бъдат осъществени в бъдеще, но за да бъдем един истински модерен и съвременен град, за какъвто вие вярваме, че работите и мислите непрекъснато, ние имаме няколко предложения:

  1. В следващата управленска програма на първо място да бъдат поставени ХОРАТА. Като на най-първо място да са хората, които са в ситуация на безпомощност.
  1. Когато стартирате програма за лични асистенти, тя трябва да е насочена към хората, които имат нужда от нея. А не да се търси заетост за безработни, без да се взема под внимание дали те имат необходимите умения да бъдат такива. Разбрете колко хора имат нужда от асистент и съставете програма, която да предлага адекватно заплащане за хора, които действително могат да вършат тази отговорна работа. Действителността в момента е: прекалено малко асистенти за прекалено много нуждаещи се. И тези действащи асистенти в по-голямата си част не могат да помогнат в нищо друго освен в домакинската работа. Срещнахме се с хора, които въпреки че имат личен асистент, не могат да излязат навън или да бъдат дори изкъпани.
  1. Разберете колко са тези, които имат нужда от това да бъдат настанени в защитени жилища. И нека проектирането и създаването на такива да бъде съобразено с броя на нуждаещите се.
  1. Съществуват проекти за социален транспорт, за които много хора с увреждания не знаят. Инициирайте и предприемете разпространение на информация, от която хората с увреждания имат нужда. Социалният транспорт е необходимо да предлага освен по-широк автомобил и по-ниски цени, и помощ за човека в нужда.
  1. Инициирайте или подкрепете проект, който наистина е свързан с оздравяване на хората, а именно такъв, който касае здравословното хранене. Разберете колко хора не могат да си позволят по една или друга причина да пазаруват свободно, както можем всички ние, и хранейки се по крайно ужасен начин, още повече усложняват здравословното си състояние.
  1. За да се даде възможност на хората с увреждания да живеят самостоятелно и да участват пълноценно във всички сфери на живота, държавите предприемат подходящи мерки за осигуряване на равен достъп до физическата среда на живеене, транспорта, информацията и комуникациите, включително до информационните и комуникационните системи и технологии и до всички останали удобства и услуги, отворени или предназначени за широката общественост. Строежите на нови сгради в модерния град трябва да бъдат изцяло съобразени с изискванията за достъп и това трябва да бъде така, не само защото сме част от ЕС и защото сме ратифицирали Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания, а и защото сме хора, които трябва да мислят за тези, които по една или друга причина са с ограничени възможности.

 

Създайте комисия и започнете с преглед на всяка сграда, всяко съоръжение. И нека тази комисия да дава препоръки, които да не са само пожелателни, а да имат конкретен срок за изпълнение и съответно – глоби, ако препоръките не бъдат спазени. И нека тази комисия да носи пълната отговорност за действията си. Защо не и да бъде съставена точно от хора с увреждания и техни придружители? Би следвало да се преглежда не само дали съответната сграда има необходимите съоръжения за достъп, но също и в каква изправност са те и до колко е възможно използването им, без това да създаде неудобство и дискомфорт на човека с увреждане. Започнете от административните сгради – общини, поликлиники, министерства, а след това през всички културни и спортни сгради, молове, банки и офис сгради.

В хода на кампанията „Ден на Колела – предизвикателството“ всички участници лично се сблъскаха с трудностите от липсата на лесен или никакъв достъп. Ще ви изброим някои от местата, които са недомислени, или изобщо никой не се е сетил за това:

  • Метро:
  • Не всички станции имат асансьори.
  • Където има асансьори – спират с голям праг, който прави качването на количка изключително трудно или невъзможно.
  • Не е възможно качването на количка от перона във влака.
  • Централна гара:
  • Има асансьори само към пероните, но те не работят през 90% от времето. Слизането до пероните с инвалиден стол не е възможно, за да се използват евентуално тези асансьори или за да се закупи билет.
  • Как се качва във влак човек с инвалидна количка?

 

  • Градски транспорт:
  • Ватмани и шофьори не знаят как да използват рампите на транспорта, който има такива, или отказват да съдействат. Нашето мнение е, че това трябва да е задължителна част от обучението им. Допълнително трябва да се следи дали изпълняват задълженията си да асистират на хора в неравностойно положение.
  • В подлезите към градски транспорт, който е „достъпен“, може да се влезе, но не и да се излезе. Или обратното. Голяма част от градския транспорт не е достъпен изобщо.
  • Обществени сгради:
  • Централна поща – има подвижна рампа от страничния вход. Рампата е счупена – една от бариерите, предназначени за безопасност, не се изправя и пада върху опитващия се да използва устройството. Освен това положението на рампата спрямо вратата и стълбите прави качването на количката трудно за още двама придружители.
  • НХГ – Отново има рампа, която беше опакована все едно никога не се е използвала и няма да се използва. На тротоара бяха поставени тежки съоръжения, които правеха използването й абсолютно невъзможно. За персонала беше видимо досадно и затормозяващо да се занимава с това. Отне повече от 30 минути на повече от 7 души, за да може един човек да се качи в Националната Художествена Галерия. Тук отново ще добавим, че достъпът не трябва да съществува само на хартия като изпълнен норматив. За самоуважението и достойнството на хората с физически увреждания е изключително необходимо да могат да посетят място като НХГ, без това да отнема много време, да ангажира много хора и да привлича вниманието на всеки, който минава по улицата в този момент.
  • Виваком Арт Хол – има рампи и е съвсем достъпно, но първата рампа е с липсващи плочки, а до втората е почти невъзможно да се достигне заради изградените от заведението платформи.
  • Подлезите – в голяма част от тях рампите или подстъпите за колички не са съобразени с размера им, с пързалящата се настилка, която е непреодолима и за здрави хора, с недомислените наклони и завои.
  • По улиците и тротоарите – да, има направени скосявания, но са недостатъчни. А на много места точно на тези скосявания има паркинг места, които, разбира се, се използват от шофьорите и правят безмислено тяхното съществуване. Няма да коментираме състоянието на тротоарите и невъзможността да бъдат самостоятелно използвани от хора на инвалидни колички, защото вярвам, че вие това го знаете много добре, но нека при всеки ремонт, при всяко отваряне на дупка или шахта, да има адекватна реакция за тяхното подобряване, а не за съсипването им.
  • Театри – повечето театри са недостъпни. Освен Народен театър, Сатиричния театър, Театъра на Армията, зала България… А достъп до билетните каси няма никъде.
  • Църкви – като цяло храмовете в София не са достъпни. Много хора с увреждания, с които се срещнахме, изявиха желание да посещават „своите църкви“. Някои от тях са: Храм-паметник „Александър Невски“, храм „Св. София“, катедрален храм „Св. Неделя“.
  1. Заложете в Управленската програма за новия мандат специални програми за образование и повишаване на общественото съзнание, за борба със стереотипите и предразсъдъците, за възпитаване на респект към правата и достойнството на хората с увреждания. Бъдете инициатор и патрон на такива събития.

Според Конвенцията на ООН, която споменах вече няколко пъти, всяко човешко същество има вътрешно присъщо право на живот и обществата, приели тази конвенция, трябва да предприемат всички необходими мерки за осигуряване на ефективното упражняване на това право, като хората с увреждания трябва да бъдат поставяни наравно с всички останали. И ако съзнанието ни не е дорасло, за да осъществим това по вътрешно усещане и съвест, нека законите, които ратифицираме и приемаме, които са споделени и тествани във времето от други, високоразвити общества, бъдат насоката, която да следваме. Без „побългаряване“, без компромиси, без корупция и печелене на гърба на други.

Защото за силата и степента на развитие на едно общество се съди по отношението му към най-слабите му членове.

И докато мислите и разсъждавате върху всичко това, не забравяйте: никой не е застрахован от нищо в този живот. И това, което е написано на тези листове хартия, е моето „Писмо в бутилка“, което вие „ще отворите“ и прочетете. И няма да останете безразлични. Аз протягам ръка към вас и ще приема всяко ваше желание за подкрепа, помощ и промяна.

Заедно можем да действаме и да променяме средата, в която живеем – не само за хората с физически ограничения, а за всички.

И последно: не изхвърляйте „бутилката“. Запазете я. Не се знае кога може да ви се наложи да я използвате.

С уважение и благодарност:

Движение «МС – Мога Сам»

Биляна Савова

Advertisements

Вашият коментар

Попълнете полетата по-долу или кликнете върху икона, за да влезете:

WordPress.com лого

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Промяна )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Промяна )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Промяна )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Промяна )

Connecting to %s